Contexte législatif : aide médicale à mourir (projet de loi C-14)

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Le projet de loi C-14, la loi sur l’aide médicale à mourir, a reçu la sanction royale le 17 juin 2016. Pour de plus amples renseignements, consultez canada.ca/sante.

Partie 2 – Examen des régimes internationaux d’aide médicale à mourir

Le Canada n'est pas le seul pays à mettre en place un régime législatif qui prévoit des exemptions en matière de responsabilité pénale visant à permettre l'aide médicale à mourir. En plus de reposer sur la décision Carter, et les consultations publiques qui ont eu lieu à travers le Canada au cours de la dernière année, le projet de loi C-14 se fonde sur les textes législatifs sur l'aide médicale à mourir qui existent dans d'autres pays et sur les travaux de recherche liés à leur fonctionnementNote de bas de page 28, dont la plupart ont été présentés devant les tribunaux dans l'affaire Carter (voir Annexe C pour plus d'information).

I. Aperçu des lois étrangères

À l'heure actuelle, outre le Québec, huit administrations sont dotées de règles juridiques précises sur la prestation de l'aide médicale à mourir : quatre États américains (Oregon, Washington, Vermont et Californie), la ColombieNote de bas de page 29, et trois pays européens (Belgique, Pays-Bas et Luxembourg, souvent appelés pays du « Benelux  »). Ces lois (ou la résolution ministérielle dans le cas de la Colombie) possèdent de nombreuses similarités, tout particulièrement en ce qui a trait aux mesures de sauvegarde, aux exigences d'obtention d'un deuxième avis et à la formulation de manière volontaire d'une demande écrite par la personne, toutes requises par presque tous les régimes. De nombreux régimes exigent aussi que la demande écrite soit faite en présence de témoins et prévoient des délais entre la demande et la prestation de l'aide médicale à mourir (ou exigent tout au moins que le médecin s'entretienne avec la personne au cours d'une certaine période en vue de s'assurer que les souffrances sont persistantes et que sa décision est ferme). La Colombie possède un processus aux termes duquel il existe dans chaque hôpital un comité interdisciplinaire chargé d'évaluer la demande et d'appuyer la personne et sa famille dans le cadre du processus. Presque tous les régimes possèdent aussi des systèmes obligatoires de contrôle axés sur la surveillance de la prestation de l'aide médicale à mourir et sur la publication de rapports à ce sujet. En Suisse, bien que prêter assistance à une autre personne afin qu'elle se donne la mort ne soit pas un crime si l'acte est poussé par un motif non égoïste, il n'existe aucune loi fédérale réglementant la façon dont l'assistance peut être offerte, à qui elle peut être offerte ou à l'égard des mesures de sauvegarde.

Dans les lois étrangères, les approches diffèrent quant à l'admissibilité à l'aide médicale à mourir, notamment en ce qui a trait : aux circonstances médicales qui permettent à une personne de recevoir une aide médicale à mourir; aux personnes susceptibles d'obtenir une telle aide, à savoir des personnes adultes seulement ou aussi des mineurs matures; et à la possibilité pour une personne d'obtenir une aide médicale à mourir lorsqu'elle a perdu la capacité d'exprimer ses volontés, sur le fondement d'une demande faite pendant qu'elle était encore apte à le faire (c.-à-d. demandes anticipées). Les lois étrangères diffèrent également en ce qui a trait à la forme d'aide médicale à mourir permise, c'est-à-dire si le médicament doit être administré par le médecin ou si l'individu doit poser le geste ultime qui causera sa mort en l'administrant lui-même. Certaines de ces différences sont décrites ci-après. 

II. Lois des États américains 

La première administration à édicter un texte législatif sur l'aide médicale à mourir a été l'État de l'Oregon qui a adopté le Death with Dignity Act en 1994Note de bas de page 30. La loi de l'Oregon permet à une personne adulte capable (d'au moins 18 ans) d'obtenir une aide médicale à mourir si elle présente une demande de manière volontaire et souffre d'une « maladie terminale » ainsi définie : [Traduction] « une maladie incurable et irréversible qui a été médicalement confirmée et qui, selon le jugement raisonnable du médecin, entraînera la mort dans les six moisNote de bas de page 31. » Il n'est pas nécessaire que l'individu éprouve des souffrances intolérables. 

Le médecin n'est autorisé qu'à fournir à la personne une ordonnance pour un médicament qui pourrait mettre fin à sa vie (suicide assisté). La loi ne permet pas aux médecins de mettre fin à la vie d'une personne par « euthanasie active »Note de bas de page 32. Il n'est pas possible non plus de faire une demande anticipée qui prendrait effet dans le cas où la personne perdrait sa capacité mentale.

Les données de l'Oregon révèlent ce qui suitNote de bas de page 33:

  • De 1997 à 2014, 1 327 personnes ont reçu des ordonnances de médicaments et, dans un cas sur trois (468), le décès n'est pas survenu;  
  • Le nombre de suicides assistés par un médecin est passé de 0,5 décès par
    100 000 habitants en 1998 à 2,6 décès, en 2014;   
  • Les maladies les plus communes pour ces individus étaient les suivantes : cancer (69 %); sclérose latérale amyotrophique (SLA) (16 %); maladie chronique des voies respiratoires basses (4 %) et maladies du cœur (3 %);  
  • Les préoccupations les plus importantes de fin de vie pour ces individus étaient la perte d'autonomie (91 %), la capacité réduite de participer à des activités qui agrémentent la vie (87 %) et la perte de dignité (71 %)Note de bas de page 34.

La loi de l'Oregon a servi de modèle à trois autres États américains qui ont adopté de telles lois : Washington (2008), Vermont (2013) et Californie (2015). Toutes ces lois prévoient que seuls les adultes atteints d'une maladie terminale sont admissibles, qu'ils doivent être affectés d'une maladie qui devrait entraîner leur mort dans les prochains six mois, et permettent seulement au médecin de fournir un médicament que la personne doit s'administrer elle-même. De nombreux projets de loi similaires sont actuellement devant les assemblées législatives d'autres États américains (voir Annexe D pour plus d'information).

Considérations pour le Canada

Dans le cadre de l’élaboration du texte législatif proposé sur l’aide médicale à mourir, les lois des États américains, et les rapports fournis par les organismes chargés de la surveillance de ces lois, ont tous fait l’objet d’un examen approfondi. En ce qui a trait à l’admissibilité, ces approches législatives n’exigent pas que l’individu éprouve des souffrances insupportables ou intolérables imputables à son problème de santé ou qu’il soit dans un état avancé de déclin. Cependant, à d’autres égards, ces approches sont assez restrictives en prévoyant que seules les personnes qui sont atteintes d’une affection mortelle et qui ont un pronostic de vie d’au plus six mois peuvent être admissibles à l’aide médicale à mourir.

Bien que l'approche des États américains puisse convenir aux personnes qui sont atteintes de certaines maladies qui donnent lieu à un déclin constant, rapide et prévisible vers la mort, elle pourrait ne pas convenir lorsqu'une personne est affectée d'autres problèmes de santé. Par exemple, certaines maladies dégénératives peuvent progresser de façon imprévisible, sur une plus longue période, de sorte qu'il peut être plus difficile de prédire le moment de la mort. Les souffrances associées à l'étape de la mort peuvent également durer plus longtemps. L'approche des États américains ne permet pas non plus de fournir l'aide médicale à mourir, en tant qu'option de fin de vie, à des individus qui éprouvent des souffrances intolérables qui ne sont pas atteints d'une maladie mortelle, mais qui sont néanmoins à l'approche de la mort pour d'autres raisons. 

Enfin, puisque l'approche des États américains permet seulement aux médecins de prescrire un médicament que la personne va s'administrer, elle ne conviendrait pas pour celles qui ne sont pas en mesure physiquement de s'administrer un tel médicament, ce qui les empêcherait de bénéficier d'une mort paisible et sans douleur avec l'aide d'un médecin. 

III. Colombie

Pour donner suite à deux décisionsNote de bas de page 35 de la Cour constitutionnelle de la Colombie, le ministère de la Santé et de la Protection sociale de la Colombie a adopté la Résolution 1216 de 2015Note de bas de page 36, en avril 2015, qui prévoit des règles et des procédures pour les personnes qui souhaitent avoir accès à l'aide médicale à mourir. De façon semblable aux lois américaines, l'admissibilité est limitée aux personnes adultes qui répondent à la définition de «patient en phase terminale », qui s'entend d'une personne souffrant d'une condition médicale ou d'une pathologie grave, progressive et irréversible, avec un pronostic de mort prochaine ou à relativement brève échéance. La résolution n'exige pas que la personne ait moins de six mois à vivre, mais vise les personnes avec un pronostic de mort prochaine.

Contrairement aux lois américaines, un patient en phase terminale en Colombie ne peut obtenir que ce que l'on appelle communément l'euthanasie volontaire, c'est-à-dire lorsqu'un médecin administre un médicament pour causer la mort d'une personne. Par ailleurs, contrairement à ce qui est prévu dans l'approche des États américains, la Colombie permet à un patient de préparer une demande anticipée au cas où elle ne serait plus en mesure d'exprimer ses volontés dans le futur.

Considérations pour le Canada

À l'instar des lois américaines, l'approche colombienne semble quelque peu restrictive puisqu'elle exige que la mort survienne à relativement brève échéance. L'expression « patient en phase terminale » laisse aussi entendre, quoique ce ne soit pas tout à fait clair, que le patient se meurt d'une maladie progressive et irréversible, ce qui aurait pour effet de refuser l'accès à l'aide aux personnes qui sont à l'approche de la mort, mais dont les souffrances ne découlent pas d'affections mortelles. Puisque la Résolution a été adoptée en 2015, il n'existe pas encore de données publiques sur l'expérience de l'aide médicale à mourir en Colombie.

IV. Belgique, Pays-Bas et Luxembourg (les pays du « Benelux »)

Les Pays-Bas et la Belgique ont adopté en 2002Note de bas de page 37 des lois régissant l'aide médicale à mourir. Cependant, aux Pays-Bas, les tribunaux ont, pendant plusieurs décennies, élaboré des critères pour permettre aux médecins de pratiquer ce que l'on appelle communément l'euthanasie volontaire sans aucune conséquence pénale. Le Luxembourg a adopté sa loi en 2009Note de bas de page 38.

Admissibilité médicale

En ce qui a trait à l’admissibilité, les lois des pays du Benelux sont fort semblables : les individus sont admissibles s’ils éprouvent des souffrances physiques ou psychologiques « intolérables » ou « insupportables » qui résultent d’une pathologie sérieuse et incurable, sans perspective d’amélioration. Ils peuvent être admissibles même s’ils ne sont pas mourants ou même s’ils ne sont pas affectés d’un problème de santé qui met leur vie en danger. De ce fait, dans les pays du Benelux, des individus ont obtenu une aide à mourir lorsqu’ils souffrent seulement de maladie mentale, d’un handicap physique ou d’un autre problème de santé qui n’abrège pas la durée de vie.

En Belgique et aux Pays-Bas, certains dossiers relatifs à des patients qui n'étaient pas à l'approche de la mort ont donné lieu à une importante couverture médiatique à l'échelle internationale, par exemple : le cas d'une personne transgenre qui éprouvait des souffrances psychologiques après une chirurgie de changement de sexe ratée; celui de frères jumeaux sourds, dans la force de l'âge, qui allaient aussi devenir aveugles; celui d'une femme anorexique victime de violence sexuelle; et celui de personnes souffrant de chagrin en raison de la perte d'êtres chersNote de bas de page 39.

Les données recueillies dans ces administrations révèlent une évolution au niveau des tendances. Quoique le cancer constitue encore la principale condition médicale sous-jacente aux demandes d’aide médicale à mourir, sa proportion a beaucoup diminué au cours des dernières années, alors que la proportion de dossiers liés à la maladie mentale a augmenté. Par exemple, en Belgique, en 2003, 83 % de tous les décès liés à l’aide médicale à mourir étaient associés au cancer; ce pourcentage était de 69 % en 2013; en 2003, aucun décès par aide médicale à mourir était associé à la maladie mentale, et ce pourcentage était de 4 % en 2013Note de bas de page 40. De même aux Pays-Bas, 88 % des décès liés à l’aide médicale à mourir étaient associés au cancer en 2003, et ce pourcentage s’élevait à 74 % en 2013. Aux Pays-Bas, ce n’est que depuis 2012 que les données sur la maladie mentale sont déclarées; toutefois, ces données révèlent une hausse annuelle constante (de 14 dossiers en 2012 à 41 en 2014)Note de bas de page 41.

Mineurs

Au Luxembourg, l'aide médicale à mourir est offerte aux adultes seulement. Aux Pays-Bas, dès l'âge de 12 ans, des mineurs peuvent demander une aide médicale à mourir avec le consentement de leurs parents, et ceux âgés de 16 et 17 ans peuvent demander une telle aide dans la mesure où leurs parents ont été consultés. En Belgique, la loi prévoit que les adultes et les « mineurs émancipés » Note de bas de page 42 sont admissibles à l'aide médicale à mourir. Des modifications apportées à la loi de la Belgique en 2014 ont élargi l'admissibilité à tous les mineurs, mais sur le fondement de critères d'admissibilité plus circonscrits que ceux qui existent pour les adultes et les mineurs émancipés; l'enfant doit être confronté à des souffrances physiques constantes et insupportables (mais non psychologiques) et se trouver dans une situation médicale qui entraînerait la mort à brève échéance. Le consentement des parents et d'autres mesures de sauvegarde sont également requis dans ces circonstances.

Demandes anticipées pour le cas d'une perte de capacité

Les lois des trois pays du Benelux permettent à un individu de faire une demande anticipée d'aide médicale à mourir qui pourrait être exécutée dans le cas où celui-ci perdrait la capacité d'exprimer ses volontés. En Belgique et au Luxembourg, la demande ne peut être exécutée que si la personne est dans « un état d'inconscience irréversible », tel un coma. Il n'y a qu'aux Pays-Bas où les demandes anticipées sont permises lorsque la personne n'est plus en mesure d'exprimer ses volontés, mais est néanmoins consciente, notamment des personnes atteintes de démence ou d'Alzheimer.

Considérations pour le Canada

Les lois des pays du Benelux ont été étudiées attentivement, tout particulièrement en ce qui a trait à l'admissibilité. Certains ont recommandé une approche similaire pour le Canada alors que d'autres ont exprimé des préoccupations à cet égard. Par conséquent, le gouvernement s'est engagé à étudier les circonstance additionnelles complexes dans lesquelles une personne peut demander une aide médicale à mourir, soit les demandes de mineurs matures, les demandes anticipées, et les demandes où la maladie mentale est la seule condition sous-jacente.

Tous les régimes instaurés dans le monde, sauf ceux de la Belgique et des Pays-Bas, limitent l’accès à l’aide médicale à mourir aux adultes. En Belgique, l’élargissement de l’admissibilité à l’aide médicale à mourir aux enfants en 2014 a été controversé, y compris à même ce pays, et a donné lieu à une grande couverture médiatique à l’échelle internationale. La juge de première instance a entendu dans Carter une importante quantité d’éléments de preuve sur l’aide médicale à mourir et elle a conclu qu’il existe un fort consensus sur le fait que cette aide ne serait conforme à l’éthique qu’à l’égard [Traduction] « d’un patient adulte capable, avisé et ayant donné un consentement de manière volontaire, qui est gravement et irrémédiablement malade et qui éprouve des souffrances qui ne peuvent être apaiséesNote de bas de page 43». Dans l’affaire Carter, aucun élément de preuve n’a été présenté aux tribunaux sur le développement du cerveau et de la capacité mentale des mineurs de comprendre les conséquences et la gravité d’une telle décision. De plus, il n’existe actuellement pas de renseignements indiquant si les médecins consentiraient à offrir une aide médicale à mourir aux mineurs. Dans le mémoire qu’elle a présenté au Comité mixte spécial, la Société canadienne de pédiatrie a recommandé de ne pas permettre l’accès à l’aide médicale à mourir pour les mineurs pour le moment, et a soumis que des consultations exhaustives devraient être entreprises avant de s’engager dans cette directionNote de bas de page 44.

En ce qui a trait aux demandes d'aide médicale à mourir exécutées une fois que le patient a perdu la capacité d'exprimer ses volontés, les informations recueillies aux Pays-Bas laissent entendre que, dans le cas d’individus atteints de démence, les médecins sont généralement peu disposés à pratiquer l'aide médicale à mourir une fois que le patient a perdu la capacité d'exprimer ses volontésNote de bas de page 45. Ces informations soulèvent des questions au sujet de la perspective de permettre une pratique que les médecins et les infirmiers praticiens du Canada pourraient bien être réticents à adopter. Dans le cadre de son témoignage devant le Comité mixte spécial, la Société Alzheimer du Canada a indiqué que cette maladie suscite une attention particulière dans le débat sur l'aide médicale à mourir, mais a néanmoins signalé les risques associés au fait de permettre l'aide médicale à mourir pour des individus qui ont perdu la capacité d'exprimer leurs volontés. Par exemple, elle a indiqué qu'étant donné la nature de la maladie « il est difficile, voire impossible, de savoir ce que la personne atteinte de démence finit par vouloir au fil du temps, surtout si ces valeurs vont à l'encontre des désirs exprimés auparavant » et que « les risques sont tout simplement trop élevés » pour permettre l'aide médicale à mourir lorsque la personne n'est plus compétente pour exprimer ses volontésNote de bas de page 46. D'autres données indiquent que les gens ont généralement du mal à prédire comment ils réagiraient à des événements difficiles dans le futur et que, dans les faits, ils font face beaucoup plus aisément à de tels événements qu'ils ne l'auraient prévuNote de bas de page 47.

Il y a eu également d'importantes discussions sur l'admissibilité des personnes qui éprouvent des souffrances insupportables imputables seulement à une maladie mentale. Dans les pays du Benelux, les seuls endroits où l'aide médicale à mourir est légale dans ces circonstances, cette question demeure controversée. Récemment, un groupe de 65 professeurs, psychiatres et psychologues en Belgique ont écrit une lettre ouverte sur  [Traduction] « la banalisation croissante de l'accès à l'euthanasie pour seul motif de souffrance psychique » et insistaient pour que soit modifiée la loi pour exclure l'aide médicale à mourir dans ces circonstancesNote de bas de page 48. Une étude réalisée récemment aux Pays-Bas sur l'aide médicale à mourir pour des individus atteints de maladie mentale a révélé que, dans plus de la moitié des dossiers approuvés, des personnes avaient refusé un traitement qui aurait pu aider, que de nombreuses personnes ont donné la solitude comme une raison importante de vouloir mourir, et que souvent des personnes demandaient une aide à mourir à des médecins qu'elles n'avaient jamais rencontrés auparavantNote de bas de page 49.

Une vaste admissibilité à l’aide médicale à mourir pourrait poser de véritables risques pour les personnes marginalisées, seules ou qui manquent de soutien social ou autres, et ceci pourrait renforcer les perceptions sociales négatives quant à la qualité de vie des personnes malades ou handicapées. Par exemple, comme l’a écrit un témoin dans un mémoire soumis au Comité mixte spécial : [Traduction] « Le fait d’avoir à porter des couches et de baver sont des écarts hautement stigmatisés par rapport à ce que l’on s’attend de corps d’adultes. Ceux d’entre nous qui dévient de ces normes connaissent une honte sociale et une stigmatisation qui minent la résilience et accroissent la vulnérabilité. Plus ces descriptions stigmatisées sont ancrées profondément dans notre discours et notre politique sociale, plus les préjugés sociaux virulents s’installent profondément dans notre cultureNote de bas de page 50».

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