Consultations sur l'aide médicale à mourir - Résumé des résultats et des principales constatations

Avant-propos

Comme le montreront de façon évidente l'éventail et la complexité des enjeux décrits dans le présent rapport, répondre à la décision de la Cour dans l'affaire Carter exigera de nos gouvernements et des organismes de réglementation de la médecine nombre de délibérations et de décisions. Parmi les réclamations et les arguments divergents dont il faudra tenir compte, rien de sera plus fondamental que l'enjeu dégagé par la Cour suprême comme élément pivot de sa décision, soit l'établissement d'un équilibre entre des valeurs opposées d'une grande importance. « D'une part, écrit la Cour, il y a l'autonomie et la dignité d'un adulte capable qui cherche dans la mort un remède à des problèmes de santé graves et irrémédiables. D'autre part, il y a le caractère sacré de la vie et la nécessité de protéger les personnes vulnérables ».

En tant que positions idéologiques, l'affirmation de l'autonomie personnelle et la protection de ceux d'entre nous qui sont fragiles semblaient a priori inconciliables au cours des débats qui ont abouti à la décision Carter. Or, porter une attention accrue aux valeurs en jeu dans ce débat pourrait aider le Canada à aller de l'avant en cette période de conception et de mise en œuvre subséquente à la décision de la Cour. Si nous nous inspirons de la Cour, qui affirme qu'aucune de ses deux valeurs ne doit primer, nous pourrions découvrir qu'en ce qui concerne l'aide médicale à mourir, elles sont en fait complémentaires et indissociables.

Comme principe fondamental de l'éthique et de l'exercice de la médecine, l'autonomie s'entend du contrôle de l'intégrité de son propre corps - soit le droit, comme l'écrivait le juge Sopinka dans la décision Rodriguez, « de choisir comment son propre corps sera traité ». Ainsi, comme nous le rappelle la décision Carter, toute personne capable de prendre de telles décisions peut accepter ou refuser des traitements médicaux ou en exiger le retrait. C'est du moins ce qu'exige le respect de l'autonomie.

La personne au cœur de la décision Carter, Gloria Taylor, a été décrite lors des instances comme une « personne forte et autonome » qui menait « une vie occupée », tirait satisfaction de son travail, d'une famille aimante et présente, et d'un engagement communautaire significatif. Les dossiers du procès et les témoignages personnels entendus par le Comité montrent clairement que Mme Taylor était aimée, respectée, appuyée et en sécurité - c'était une femme qui faisait face à la certitude de sa mort avec clarté et franchise. Compte tenu des circonstances de la vie de Mme Taylor, la Cour en est arrivée à la conclusion que sa demande d'aide médicale à mourir constituait un choix entièrement autonome et personnel.

Par ailleurs, parmi les nombreux points de vue soumis au Comité, certains ont rappelé brutalement que ce ne sont pas tous les Canadiens qui sont autant en sécurité dans les cadres que nous considérons aujourd'hui comme des déterminants sociaux de la santé. L'acte que constitue l'aide médicale à mourir sera posé dans le contexte de tout ce que nous savons actuellement au sujet des répercussions sur la santé et le mieux-être de facteurs comme l'insécurité du logement, de l'alimentation et du revenu, la discrimination, la violence, l'isolement et le manque de mesures de soutien nécessaires. Nous savons que ces facteurs et d'autres encore sont très préjudiciables pour la santé et le bien-être, et que ce sont les principaux éléments qui contribuent à la vulnérabilité sociale.

La vulnérabilité en soi ne doit pas empêcher d'exprimer et de reconnaître une décision autonome de demander de l'aide médicale pour mourir. Les personnes qui se trouvent dans une situation beaucoup moins solide que celle de Mme Taylor ont le même droit qu'elle de « choisir comment leur propre corps sera traité ». Or, comme l'a signalé la Cour dans sa décision Carter, la vulnérabilité peut entraver ou déformer l'expression de l'autonomie lorsque des choix sont forcés ou provoqués. C'est là que le respect de l'autonomie converge avec la protection des personnes vulnérables.

Le Comité n'a ni la volonté ni le pouvoir de prescrire les moyens de traiter cette convergence conformément à la décision Carter et avec le respect nécessaire des droits et des protections accordés par la Charte d'une façon plus générale. Notre mandat nous oblige toutefois à faire part au meilleur de notre capacité de ce que les experts, les parties intéressées et la population en général nous ont communiqué au sujet de la détermination délicate de nos obligations morales et sociales lorsqu'une personne qui vit avec des souffrances intolérables causées par des problèmes de santé graves et irrémédiables veut obtenir de l'aide médicale pour mourir.

Au cours de nos consultations, on nous a rappelé le désir profondément humain d'atténuer les souffrances d'autrui et dans quelle mesure nos obligations entrent en jeu lorsqu'une personne préfère mourir plutôt que continuer de mener une vie intolérable. Nous avons appris que ces obligations émanent à la fois de l'engagement et de la nécessité de respecter l'autonomie, ainsi que de la reconnaissance et de la compréhension de la vulnérabilité. De plus, nous savons que la souffrance prend de nombreuses formes et s'empare d'une personne de façons auxquelles la capacité humaine nous permet parfois, mais pas toujours, de faire face.

Le respect de l'autonomie, semble-t-il, nous oblige à faire face à la vulnérabilité, ce qui nous oblige, semble-t-il aussi, à défaire l'écheveau emmêlé des causes de la souffrance afin de distinguer une demande autonome et une demande d'aide découlant d'un besoin non satisfait.

Un besoin non satisfait maintes fois signalé au Comité est celui des soins palliatifs. Avec l'avènement de l'aide médicale à mourir, il est maintenant crucial et même urgent que la société canadienne s'attaque à ses lacunes au niveau de la prestation de soins palliatifs de qualité aux personnes vivant avec des problèmes qui limitent leur vie et la mettent en danger. Le Canada doit relever le défi, mais aucun Canadien en fin de vie ne devrait avoir à faire le choix cruel qui s'impose entre l'aide médicale à mourir et vivre avec des souffrances persistantes et intolérables sans soins de qualité complets et compatissants.

Au moment où le Comité termine son mandat auprès du gouvernement du Canada, nous présentons les brefs condensés suivants de nos principaux acquis et de notre réflexion sur les enjeux de plus grande envergure qui nous attendent.

A. Les réalités des niveaux de compétence

L'aide médicale à mourir soulève des questions de compétence dans le régime constitutionnel du Canada, où le Parlement et les provinces se partagent les responsabilités législatives. L'aide médicale à mourir met en cause à la fois le droit pénal et celui de la santé. En matière de droit pénal, le pouvoir appartient exclusivement au Parlement, tandis que le droit de la santé est un domaine de compétence concurrente partagé entre le fédéral et les assemblées législatives des provinces. Nous décrivons plus en détail cette répartition des pouvoirs dans le présent rapport.

Les groupes et les experts qu'a rencontrés le Comité étaient en général conscients du fait que de nombreux aspects de la prestation des soins de santé - dont les hôpitaux, l'assurance-maladie et la réglementation des professionnels de la santé - relèvent de la compétence des provinces. La Cour suprême nous a aussi rappelé, dans la décision Carter, qu'il n'existe pas de réglementation fédérale d'autres décisions de vie et de mort dans le cadre desquelles il faut évaluer la capacité décisionnelle de la personne, ce qui inclut les décisions actuellement régies par les directives anticipées ou les mandats spéciaux. Ces contextes sont parfois réglementés par les provinces.

La Cour suprême a indiqué dans la décision Carter que les deux ordres de gouvernement pourraient légiférer de façon valide sur des aspects de l'aide médicale à mourir : tout dépend de l'objet de la législation. La Cour suprême a invité à la fois les législateurs fédéraux et ceux des provinces à répondre en adoptant une mesure législative s'ils choisissent de le faire. Des groupes ont indiqué au Comité qu'il serait utile que le gouvernement fédéral joue un rôle de guide afin d'éviter une mosaïque de régimes d'aide médicale à mourir. D'autres ont préconisé que le Parlement fasse preuve de retenue et que l'on respecte à fond les décisions des provinces ou des territoires en la matière.

Si le gouvernement fédéral décide un jour de jouer un rôle de chef de file dans le dossier de l'aide médicale à mourir, il devrait idéalement adopter le principe du fédéralisme coopératif dont la Cour suprême a discuté dans d'autres décisions. Le principe repose sur un esprit de collaboration entre le fédéral, les provinces et les territoires. Comme l'aide médicale à mourir est une question sur laquelle le Parlement et les assemblées législatives des provinces peuvent légiférer, il pourra s'agir d'un exercice réel de coopération intergouvernementale comme celui que le gouvernement canadien actuel a préconisé récemment. La possibilité de collaboration pourrait être encore plus grande avec la province de Québec où il s'est déjà tenu de profondes réflexions sur cet enjeu, lesquelles ont abouti à une loi provinciale sur l'aide médicale à mourir.

B. Des questions de définition

Dans la décision Carter, la Cour suprême affirme clairement que l'aide médicale à mourir doit être accessible pour les personnes éprouvant des souffrances persistantes et intolérables causées par des problèmes de santé graves et irrémédiables. Dans le cadre de son mandat, le Comité a invité des autorités médicales, des organismes de la société civile et les Canadiens en général à partager leurs opinions quant à la façon dont il faudrait interpréter et déterminer chacun des éléments de cette affirmation.

Dans le présent rapport, nous résumons les divers points de vue et propositions présentés tout au long de nos consultations relativement aux nombreuses questions de définition et de détermination. Les discussions peut-être les plus générales ont pivoté sur ce qu'il faudrait considérer comme des problèmes de santé « graves et irrémédiables » au sens de la décision de la Cour. Le Comité a entendu de nombreux groupes et particuliers formuler des mises en garde contre tout chevauchement d'interprétation basé sur ce critère pivot en indiquant que les individus et leurs médecins étaient les mieux placés pour savoir ce que signifie avoir des problèmes de santé graves et irrémédiable et pour prendre les décisions profondément personnelles qui s'imposent lorsqu'on envisage l'aide médicale à mourir. Nous savons aussi que les régimes qui ont rendu l'aide médicale à mourir disponible depuis de nombreuses années dans les pays du Benelux l'ont fait sans imposer le pronostic ou le diagnostic parmi les critères d'admissibilité.

Le Comité est conscient que la Cour suprême même n'a ni défini ni circonscrit ces termes dans la décision Carter et qu'il serait très difficile de les définir avec précision dans une loi; des groupes et des particuliers ont toutefois soutenu qu'une formulation décrivant de manière plus exhaustive ce que signifie l'expression « grave et irrémédiable » s'impose dans le contexte de l'aide médicale à mourir. Des comparaisons ont été faites et diverses options ont été proposées, notamment que le Canada considère le modèle de l'Oregon, où il faut avoir une espérance de vie de moins de six mois pour être admissible, ou celui du Québec, qui exige la présence d'une maladie grave et incurable au stade avancé et le déclin irréversible de la capacité en fin de vie. Ces formulations et d'autres encore reflètent le sentiment de certains, à savoir qu'une approche claire et cohérente donnerait confiance et établirait une compréhension partagée qui pourrait être plus difficile à atteindre si les patients et les médecins interprètent différemment le seuil « grave et irrémédiable ».

C. Des philosophies des soins

Au cours de notre mandat, nous avons eu le privilège de rencontrer, tant au Canada qu'à l'étranger, un grand nombre de personnes exceptionnelles, vouées au soin et au service de la médecine comme apprenants, théoriciens et praticiens. Nous avons le sentiment que chacun de ces professionnels adhère au principe du respect des patients comme valeur fondamentale. Il y a certes des différences quant à la question de savoir si l'aide médicale à mourir fait partie du continuum des soins et où elle s'y situe, mais il n'y a pas de différence quant à savoir si l'expression d'une volonté de mourir est atténuée par l'obligation de comprendre le langage de la souffrance et de répondre avec compassion, intégrité et compétence.

Ceux qui pensent que l'aide médicale à mourir devrait faire partie du continuum des soins la considèrent comme un choix important pour les personnes ayant des problèmes de santé graves et irrémédiables leur causant des souffrances persistantes et intolérables. Dans cette optique, l'aide médicale à mourir constitue un choix critique de dernier recours que les individus pourraient faire lorsque d'autres mesures ont échoué ou sont inacceptables pour eux, notamment lorsqu'un traitement plus poussé semble indûment lourd ou entre en conflit avec leurs valeurs personnelles. Dans cette optique, refuser ou contester la demande autonome d'aide à mourir présentée par un individu pourrait être considéré comme un abandon à un moment où le besoin est critique.

En contrepartie de cette philosophie, l'aide médicale à mourir pourrait amener la médecine dans un cheminement sans pareil qui n'est plus balisé par les tentatives déployées afin d'aider les gens à vivre plus longtemps, à vivre mieux ou à mener une vie moins menottée par la souffrance. Cette perspective caractérise l'aide médicale à mourir comme un moyen d'assurer que la personne ne souffrira plus du fardeau d'être vivante et que la tâche qui consiste à mettre fin à ses jours ne fera pas partie du continuum des soins médicaux. Ce point de vue domine en grande partie le domaine des soins palliatifs, qui visent à répondre à la détresse physique, psychologique, existentielle et spirituelle des personnes vivant avec des problèmes qui limitent leur vie et la mettent en danger. Les soins palliatifs utilisent toutes les mesures et l'intuition disponibles pour contrer les nombreuses formes variables de la souffrance sans hâter la mort ni la retarder. Le Comité a entendu que cette démarche concorde avec un engagement de non-abandon et la prestation de soins continus jusqu'à la mort, qu'elle soit assistée par un médecin ou naturelle.

D. Une occasion de leadership

Toutes les parties intéressées - intervenants, autorités médicales, experts et public - qui ont échangé avec le Comité ont reconnu l'importance d'une surveillance efficace. Nous avons appris que la société canadienne a une occasion réelle de s'établir comme chef de file mondial en instaurant un régime de surveillance solide, moderne et novateur qui s'appuie sur les leçons tirées d'autres administrations qui offrent actuellement l'aide médicale à mourir tout en servant de référence à ceux qui suivront.

Chaque juridiction que nous avons visitée et étudiée a fait face au problème posé par la collecte de données fiables, la surveillance efficace du système et les méthodes de déclaration. Selon ce que nous avons entendu, nombre de parties intéressées de diverses administrations ne sont pas entièrement satisfaites du fonctionnement de leur mécanisme de surveillance. Même si certaines ont mis en place de bonnes structures de surveillance et possèdent de bons incitatifs à la recherche, les limites imposées à la collecte de données restreignent les renseignements qu'il est possible de recueillir là où se pratique l'aide médicale à mourir. D'autres administrations semblent réunir des données solides, mais certains croient que les mécanismes de surveillance en place sont partiaux, ce qui mine la confiance des parties dans leurs rapports.

Les missions que nous avons effectuées et les consultations que nous avons tenues dans le cadre de notre étude nous ont révélé qu'il faut y mettre le temps et réfléchir sérieusement pour déterminer quels renseignements il convient de recueillir. On nous a souvent parlé de l'importance de tenir des statistiques quant au nombre d'actes d'aide médicale à mourir et aux problèmes médicaux sous-jacents, mais il a aussi été question de réaliser une analyse en profondeur des causes de la souffrance qui peut conduire une personne à solliciter de l'aide médicale pour mourir.

L'avènement de données ouvertes offre aux Canadiens la possibilité d'affirmer clairement que nous croyons dans la transparence et la responsabilité en ce qui a trait à l'aide médicale à mourir. Elles nous donnent aussi l'occasion de répéter notre engagement de voir à ce que les mesures prises au nom de l'autonomie ne minent pas la sécurité des personnes vulnérables et, en revanche, que les mesures de protection des personnes vulnérables n'empiètent pas sur le droit des Canadiens qui souffrent de chercher des solutions qui hâtent la mort.

Faudrait-il charger un ou des organismes de produire des rapports annuels sur les activités d'aide médicale à mourir au Canada? Ce n'est pas une question que notre mandat nous demandait d'aborder, mais les suggestions que nous avons reçues et l'éventail d'opinions sur la question indiquent que des rapports publics accessibles jouent un rôle clé dans une surveillance efficace. Notre travail nous a permis de comprendre que pour être crédible aux yeux du public, la surveillance doit être assurée par des personnes dignes de confiance dont le travail est ouvert, transparent, redditionnel et repose sur la rigueur et des éléments de preuve scientifiques.

Nous sommes conscients des niveaux de compétence en matière de soins de santé. C'est pourquoi nous insistons sur l'importance pour tous les gouvernements du Canada de collaborer afin d'implanter une surveillance solide et efficiente au lieu de travailler en couloirs. La collaboration contribuerait à créer des ensembles de données permettant d'établir des comparaisons interprovinciales, de procéder à des analyses plus fiables et de produire des résultats plus solides qui guideront les améliorations et les orientations futures des politiques. Une collaboration accrue est également susceptible de conduire à une plus grande uniformisation des politiques au Canada, ce qui serait grandement apprécié selon ce que nous avons maintes fois entendu tout au long de nos consultations.

Au moment où le Canada se prépare à aller de l'avant en ce qui concerne l'aide médicale à mourir, nos gouvernements, nos organismes de réglementation et la société civile ont une occasion sans pareille d'apprendre les uns des autres et de bien faire les choses.

E. Conclusion

Ce rapport constitue l'aboutissement de mois de travail et de réflexion non seulement pour nous-mêmes et notre équipe du secrétariat, mais aussi pour plusieurs milliers de Canadiens et des collègues de l'étranger. Parmi tout ce que nous avons entendu, ce sont pour nous les appels en faveur des besoins et des soins qui ressortent avec le plus de puissance. Il y a eu des moments d'une intimité profonde, des moments douloureux et des moments de perspicacité et de révélation. Les Canadiens nous ont parlé de peine et de perte, de foi et d'aspirations profondes, de soif de justice et d'amour de l'humanité. Ils nous ont présenté leur vision des intentions de la Cour suprême et de ce qu'elle a rendu possible. Ils nous ont fait part de leurs angoisses et de leurs espoirs indomptables. Ils nous ont mis au défi de gagner leur confiance et de dépasser nos histoires et nos penchants individuels. Ils nous ont rappelé que le texte du jugement de la Cour va tellement plus loin qu'une nouvelle loi et ils nous ont demandé à tous comme Canadiens de comprendre que la promesse et l'héritage de la décision Carter doivent se concrétiser conformément aux valeurs communes qui nous tiennent à cœur, soit la bienveillance, la compassion et le respect de tous.

L'implantation d'un régime d'aide médicale à mourir ne demande pas simplement de choisir un modèle et de le mettre en œuvre. La Cour a parlé de « valeurs opposées d'une grande importance » en confiant aux législateurs une « tâche difficile » qui met en cause « des enjeux complexes de politique sociale et de nombreuses valeurs concurrentes de la société ».

C'est avec un profond sentiment d'humilité conjugué à un respect profond et soumis pour la Cour suprême du Canada et le Parlement que nous présentons notre rapport. Nous espérons sincèrement qu'il contribuera à éclairer les décisions et les mesures que prendra le Canada pour répondre à la décision Carter. Autant nous prenons au sérieux nos responsabilités à l'égard de ceux dont les souffrances sont tellement désespérées qu'ils souhaitent mourir, autant nous devons prendre au sérieux les réflexions, les points de vue et le jugement réfléchi de tous ceux qui ont participé de bonne foi à cette consultation afin d'aider le Comité à s'acquitter de sa tâche.

Au meilleur de nos capacité et avec le plus grand respect, voici ce que nous avons fait.

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