Consultations sur l’aide médicale à mourir – Résumé des résultats et des principales constatations

Partie I – Introduction

Chapitre 1. Le Comité externe

Dès leur première rencontre, le 20 juillet 2015, les trois membres du Comité externe savaient qu’ils s’attaquaient à une tâche d’une grande ampleur. Notre mandat était clair. Nous devions « faire participer la population et des intervenants clés à la consultation sur des questions fondamentales pour la réponse législative fédérale à l’arrêt Carter ». Dans les cinq mois qui ont suivi, nous nous sommes déplacés d’un océan à l’autre au Canada, avons visité quatre autres pays et fait appel à l’expertise de centaines de milliers de Canadiens qui ont longuement et sérieusement réfléchi à la question de l’aide médicale à mourir. Nous avons essayé de recueillir la gamme la plus vaste possible de points de vue afin de pouvoir mener une consultation vraiment ouverte et inclusive sur un sujet complexe d’une très grande importance, ce qui a représenté un défi sur le plan intellectuel, émotif et physique.

Grâce à l’énergie et à la grande compétence d’un groupe restreint qui fournissait les services de secrétariat, nous avons conçu l’ambitieux programme de mobilisation qui est décrit dans le présent chapitre. Étant donné les graves contraintes en matière de temps, de ressources et de nos propres capacités individuelles en tant que bénévoles, nous sommes conscients que nous n’avons pas consulté toutes les parties intéressées et que certaines questions n’ont pu être examinées à fond. Mais au moment de faire rapport de nos rencontres et constatations, nous sommes à la fois humbles et reconnaissants à l’égard de tout ce que nous avons entendu et appris. C’est dans cette optique de reconnaissance envers tous ceux qui ont contribué à notre démarche et l’ont appuyée que nous faisons un retour sur notre approche.

Parmi les outils et les méthodes que nous avons utilisés, il y a eu des échanges approfondis et abondants avec des spécialistes universitaires, des autorités médicales, des intervenants ayant participé à la cause Carter devant la Cour suprême du Canada et des organismes de la société civile; il y a également eu des analyses des lois et des rapports de recherche pertinents, ainsi que l’adoption de processus en ligne visant à recueillir les opinions de milliers de Canadiens. Les pages qui suivent expliqueront au lecteur comment chacune de ces méthodes a donné lieu à une quantité de points de vue et de connaissances qui, une fois fusionnés, ont constitué le fondement du présent rapport. L’Annexe H présente la chronologie des principales activités du Comité externe.

A. Le mandat

Le Comité avait pour mandat de tenir des discussions avec les intervenants dans l’affaire Carter et avec les « autorités médicales concernées ». De plus, il devait mettre en œuvre  « des consultations en ligne, ouvertes à tous les Canadiens et à tous les intervenants ». Au départ, le Comité devait produire un rapport qui présenterait des options pour une réponse législative à l’arrêt Carter. Le 13 novembre 2015, peu de temps après les élections fédérales, les ministres de la Justice et de la Santé ont modifié le mandat du Comité pour supprimer l’exigence de présenter des options législatives. Ils ont plutôt demandé un résumé des activités de consultation du Comité, y compris les principales constatations.

Les activités de consultation du Comité se sont concentrées sur les enjeux essentiels définis par le gouvernement du Canada et spécifiés dans le mandat du Comité, à savoir :

  • Les différentes formes d’aide médicale à mourir, soit le suicide assisté et l’euthanasie volontaire;
  • Les critères d’admissibilité et la définition des principaux termes;
  • Les risques, pour les individus et pour la société, associés à l’aide médicale à mourir;
  • Les mesures de sauvegarde relatives aux risques, les procédures d’évaluation des demandes d’aide à mourir, et la protection de la liberté de conscience des médecins.

Le présent rapport résume les résultats et les principales constatations de ces consultations. Ce rapport devrait servir de base aux travaux qu’entreprendra le gouvernement dans le cadre des prochaines étapes et qui mèneront en fin de compte à sa réponse à l’arrêt Carter de la Cour suprême du Canada.

B. Les consultations avec les intervenants et les autorités médicales

D’après son mandat, le Comité devait rencontrer les intervenants dans l’affaire Carter ainsi que les autorités médicales concernées. Au total, par la voie des consultations directes qu’il a menées à travers le Canada, le Comité a rencontré 92 représentants de 46 organisations qui regroupent plusieurs centaines de milliers de Canadiens. Il a tenu des discussions approfondies sur les enjeux en cause avec ces représentants entre le 20 octobre et le 6 novembre 2015, à Ottawa, Montréal, Vancouver, Winnipeg et Toronto. L’Annexe C fournit la liste complète des personnes et organisations consultées, et l’Annexe E présente des résumés des transcriptions de ces consultations.

1. Les consultations avec les intervenants dans l’affaire Carter

Vingt-six organisations sont intervenues dans l’affaire Carter devant la Cour suprême du Canada. Le Comité a fait parvenir des invitations à chacun de ces groupes, à l’exception des procureurs généraux de l’Ontario et du Québec qui devaient être consultés directement par le gouvernement fédéral au moyen des mécanismes habituels fédéral-provinciaux-territoriaux. Des 24 intervenants restants, 19 ont accepté de participer aux consultations directes du Comité, quatre ont refusé l’invitation et un n’existe plus. Les rares organisations qui ont refusé l’invitation ont mentionné un problème d’horaire ou un manque de temps pour consulter leurs membres. Quelques-unes ont également mentionné que leurs opinions seraient transmises par d’autres organismes qui devaient rencontrer le Comité. Tous les groupes, y compris ceux qui ne pouvaient pas rencontrer le Comité, avaient la possibilité de présenter leurs opinions et recommandations dans des mémoires écrits. La figure 1 fournit la liste des organisations qui ont participé, ainsi que la date et l’endroit des rencontres.

Figure 1 : Rencontres avec les intervenants

Ottawa – Du 20 au 22 octobre

  • Association médicale canadienne
  • Association for Reformed Political Action Canada

Montréal – Le 23 octobre

  • Collectif des médecins contre l’euthanasie
  • Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité

Vancouver – Du 26 au 28 octobre

  • Protection of Conscience Project
  • Euthanasia Prevention Coalition   Colombie Britannique

Winnipeg – Le 29 octobre

  • Conseil des Canadiens avec déficiences
  • Alliance catholique canadienne de la santé

Toronto – Du 2 au 6 novembre

  • Coalition pour la prévention de l’euthanasie
  • Association canadienne pour l’intégration communautaire
  • Christian Medical and Dental Society of Canada
  • Alliance des chrétiens en droit
  • Réseau juridique canadien VIH/sida
  • Alliance évangélique du Canada
  • Dying With Dignity Canada
  • Association canadienne des libertés civiles
  • Ligue catholique des droits de l’homme
  • Conseil unitarien du Canada
  • Fédération canadienne des sociétés de médecins catholiques

Les intervenants connaissaient très bien toute la gamme des enjeux liés à l’aide médicale à mourir en raison de leur participation active dans l’affaire Carter. Le Comité est redevable à ces organisations qui ont investi temps et ressources pour préparer des mémoires complets et réfléchis sur les enjeux soulevés dans notre mandat. Le Comité s’est penché sur des éléments différents de ceux examinés par la Cour suprême dans son arrêt du 6 février 2015. Au lieu de se préoccuper de savoir si l’aide médicale à mourir devait être permise au Canada, le Comité s’est plutôt arrêté à la façon dont un cadre relatif à l’aide médicale à mourir pourrait être mis en œuvre afin que les personnes admissibles aient accès à cette aide, tout en minimisant les risques pour les groupes potentiellement vulnérables. Bien que leurs positions fondamentales sur l’aide médicale à mourir soient en général restées les mêmes, les intervenants ont présenté leurs exposés en tenant compte du fait que le paysage juridique avait changé et qu’il fallait maintenant déployer des efforts concertés pour trouver un terrain d’entente qui respecterait l’intention et l’esprit de l’arrêt de la Cour suprême. Même s’il est possible qu’on ne puisse jamais dégager un consensus unanime sur les enjeux associés à l’aide médicale à mourir, le Comité a constaté qu’il y avait certains points de convergence où les opinions divergentes se chevauchaient pour produire l’équilibre nécessaire entre l’accès et la protection. Il apprécie grandement les efforts qui ont été déployés par tous ces groupes pour déceler des points de convergence. Leurs contributions ont non seulement aidé le Comité à rédiger le présent rapport, mais seront très utiles aux gouvernements à mesure qu’ils progresseront dans la mise en œuvre de l’arrêt Carter. Tout progrès réalisé vers l’atteinte d’un consensus sociétal sera avantageux en fin de compte pour tous les Canadiens.

2. Les rencontres avec les demandeurs dans l’affaire Carter

Le mandat du Comité ne l’exigeait pas, mais celui-ci a jugé que ses consultations seraient grandement enrichies s’il entendait les points de vue des demandeurs originaux dans l’affaire Carter. Ceux-ci étaient directement et personnellement touchés par le sujet et ils ont apporté une perspective qu’aucun autre Canadien ne pouvait donner. Le Comité veut souligner avec reconnaissance le privilège qu’il a eu de rencontrer Mme Lee Carter et M. Hollis Johnson, ainsi que les représentants de la B.C. Civil Liberties Association et leurs invités, Elayne et Howard Shapray. Les expériences et les idées qu’ils ont partagées avec nous sont inestimables. 

3. Les consultations avec les autorités médicales

Comme le Comité pouvait déterminer à sa discrétion ce qu’il entendait par « autorités médicales concernées », il a décidé tôt dans le processus d’adopter une interprétation large et inclusive de cet élément afin de pouvoir recueillir les points de vue les plus diversifiés. Par conséquent, le Comité a fait parvenir des invitations à quelque 30 organisations et associations professionnelles dont les membres œuvrent notamment dans les domaines de la médecine, des soins infirmiers, de la pharmacie, de la psychologie, de la psychiatrie, du travail social et des services pastoraux. Même si tous les organismes n’ont pu rencontrer le Comité en raison de problèmes d’horaire ou de l’incapacité de consulter leurs membres dans les délais, la majorité d’entre eux ont accepté l’invitation. Le Comité est reconnaissant que ces organisations aient pris le temps de lui faire part de leurs points de vue, puisque leurs membres peuvent être appelés à jouer des rôles importants lorsque l’aide médicale à mourir sera accessible aux Canadiens admissibles. Il souhaite également profiter de l’occasion pour reconnaître les efforts de la Fédération des ordres des médecins du Canada qui a contribué à animer et à coordonner une rencontre avec les collèges des médecins et chirurgiens, ou les organismes de réglementation de la médecine équivalents, provenant de toutes les provinces et territoires du Canada. La figure 2 donne la liste complète des autorités médicales qui ont participé aux consultations directes.

Figure 2 : Autorités médicales pertinentes

Ottawa – Du 20 au 22 octobre

  • Association des infirmières et infirmiers du Canada
  • Société canadienne de psychologie
  • Association canadienne de soins palliatifs
  • Société de protection des infirmières et infirmiers du Canada

Vancouver – Le 27 octobre

  • Société de la médecine rurale du Canada

Toronto – Du 2 au 6 novembre

  • Association des médecins indigènes du Canada
  • Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada
  • Association des pharmaciens du Canada
  • Collège des médecins de famille du Canada
  • Association des psychiatres du Canada
  • Association canadienne de soins spirituels
  • Société canadienne des médecins des soins palliatifs
  • Collège des médecins et chirurgiens de la Colombie-Britannique
  • Yukon Medical Council
  • Collège des médecins et chirurgiens de l’Alberta
  • Collège des médecins et chirurgiens du Manitoba
  • Collège des médecins et chirurgiens de la Saskatchewan
  • Collège des médecins du Québec
  • Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario
  • Collège des médecins et chirurgiens du Nouveau Brunswick
  • Collège des médecins et chirurgiens de Terre-Neuve et Labrador
  • Collège des médecins et chirurgiens de la Nouvelle-Écosse
  • Collège des médecins et chirurgiens de l’Î.-P.-É.
  • Fédération des ordres des médecins du Canada

C. Les consultations avec des experts et des parties intéressées

Même si les consultations directes avec les intervenants et les autorités médicales promettaient d’être très instructives, le Comité a reconnu rapidement qu’elles ne peindraient pas le tableau complet des enjeux pertinents dont il devait tenir compte. Étant donné que le mandat du Comité accordait au président le pouvoir discrétionnaire de consulter certains experts en la matière afin de pouvoir bien comprendre les principaux documents et enjeux pertinents, le Comité a invité à des rencontres des experts et d’autres organisations œuvrant dans les domaines où ses connaissances étaient insuffisantes.

Tel que le prévoyait son mandat, et par respect pour la pratique établie du gouvernement, le Comité a suspendu ses consultations officielles pendant la campagne électorale fédérale, soit du 2 août au 19 octobre 2015. Les consultations directes ont repris le 20 octobre 2015. Entre temps, le Comité a saisi l’occasion de mieux se préparer aux consultations en rencontrant un certain nombre d’experts représentant une vaste gamme de disciplines, y compris le droit, la santé publique, la philosophie, l’éthique, la médecine, les études sur les femmes et les études autochtones. Au cours de ces rencontres, le Comité a conversé de façon informelle avec les experts invités et a acquis une meilleure compréhension du cadre juridique et des répercussions de l’aide médicale à mourir ainsi que d’autres questions connexes. Ces consultations ont été très utiles pour mettre en contexte les recommandations qu’il a entendues au cours des consultations directes. La figure 3 et l’annexe D donnent la liste des experts consultés.

Figure 3 : Experts et autres parties intéressées
  • David Baker et Rebeka Lauks – avocats spécialisés dans la défense des droits des personnes handicapées, Bakerlaw
  • Carrie Bourassa – professeure en santé autochtone, Université des Premières Nations
  • Sharon Carstairs – ancienne sénatrice et ministre responsable des soins palliatifs
  • Jocelyn Downie – professeure de droit, vice-doyenne aux études supérieures, Schulich School of Law, Faculté de médecine, Université Dalhousie
  • Steven Estey – agent des droits de la personne, Organisation mondiale des personnes handicapées
  • Yude M. Henteleff – avocat en droits de la personne et défenseur des soins palliatifs
  • Eike-Henner Kluge – Département de philosophie, Université de Victoria
  • Michelle Giroux – Professeure titulaire, Faculté de droit, Université d'Ottawa
  • Joshua T. Landry et Dr Thomas Foreman – Centre de bioétique Champlain; Michael Kekewich – consultant en éthique, Hôpital d’Ottawa
  • Anna MacQuarrie – directrice, Initiatives mondiales, politique et droits de la personne, Inclusion International
  • Isabelle Marcoux – professeure adjointe, Faculté des sciences de la santé, Université d’Ottawa MedPASS, Medical Student Study Group on Physician-Assisted Suicide
  • Jean-Pierre Ménard – Ménard, Martin, Avocats
  • Brian L. Mishara – directeur du Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie (CRISE), Université du Québec à Montréal
  • Un réseau de médecins de la Colombie-Britannique
  • Dianne Pothier – professeure émérite de droit, Schulich School of Law, Université Dalhousie
  • David J. Roy – chercheur titulaire, Faculté de médecine, Université de Montréal
  • Mary Shariff – professeure adjointe, Faculté de droit, Université du Manitoba
  • Susan Sherwin – professeure-chercheure émérite, Département de philosophie et Département d’études sur le genre études féminines, Université Dalhousie
  • Jocelyne St-Arnaud – professeure associée en bioéthique, Département de médecine sociale et préventive, École de santé publique de l’Université de Montréal

Le but que poursuivait le Comité en consultant les parties intéressées était le même que lors des rencontres avec les experts, en l’occurrence d’acquérir les connaissances manquantes pour bien comprendre les enjeux visés par son mandat. Comme ces consultations mettaient à contribution des organisations représentant de nombreux membres plutôt que des experts individuels, elles ont été traitées de la même façon que les consultations directes du Comité et ont été suspendues pendant la campagne électorale. Ces réunions ont été très utiles, comme ce fut le cas des consultations avec les experts, pour permettre au Comité de mieux comprendre le contexte et les enjeux liés à la mise en œuvre de l’aide médicale à mourir au Canada. La figure 3 énumère les organisations intéressées et les experts qui ont été consultés.

D. Les consultations menées auprès de la population canadienne

Son mandat imposait au Comité de tenir une consultation en ligne, car il était évident que les gouvernements ne pouvaient pas aller de l’avant avec une décision d’une telle importance sociale et juridique sur un sujet aussi délicat et émotif que l’aide médicale à mourir sans chercher à obtenir l’avis de ceux qui seront en fin de compte les plus touchés, soit les citoyens du Canada.

Alors que de nombreux Canadiens, voire la majorité, semblent avoir une opinion bien arrêtée pour ou contre l’aide médicale à mourir, leurs opinions sont moins tranchées lorsqu’il est question de déterminer la façon de mettre en œuvre l’arrêt de la Cour suprême. Certains Canadiens qui souffrent d’une maladie très grave croient fermement que l’aide médicale à mourir représente l’unique façon de terminer leur vie dans la dignité. La Cour suprême a reconnu leur droit d’obtenir de l’aide sans exposer d’autres personnes à la menace d’une poursuite criminelle. Parallèlement, la Cour a également reconnu que certaines personnes peuvent être vulnérables « à être incitées à se suicider dans un moment de faiblesse » et qu’elles doivent être protégées d’une manière qui respecte leur dignité et leur choix.

La mise en œuvre de l’arrêt Carter nous oblige aussi à tenir compte du point de vue des professionnels de la santé dont certains pourraient être confrontés à des décisions de leurs patients qui vont à l’encontre de leurs convictions personnelles, cliniques ou morales. Alors que la Cour a indiqué que les médecins ne devraient pas être tenus d’aider à mettre fin à la vie d’un patient, cela vaut-il aussi pour les autres professionnels qui participent aux soins donnés à un patient? Pour les hôpitaux? Et pour les autres installations médicales? Si leurs propres médecins ne veulent pas les aider, comment les individus auront-ils accès à l’aide médicale à mourir? Et comment pourront-ils recevoir des soins sans avoir l’impression qu’on les abandonne? Il ne s’agit là que de quelques-uns des problèmes complexes que notre pays devra résoudre à l’instant où il se prépare à offrir l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes admissibles. Cerner ces problèmes complexes et les comprendre promet d’être un défi de taille.

1. Le questionnaire en ligne : Le Cahier de questions

En raison de la complexité des enjeux liés à l’aide médicale à mourir et parce que la consultation portait principalement sur la conception d’un cadre à cet égard et n’avait pas simplement pour but de demander aux répondants leurs opinions pour ou contre une approche particulière, la consultation en ligne ne pouvait se résumer à une liste de questions. Le contexte commandait d’intégrer une composante éducative afin d’aider les répondants à mieux comprendre le vocabulaire et la portée des sujets et des circonstances associés à l’aide médicale à mourir avant qu’ils ne se prononcent. C’est pourquoi la consultation en ligne du Comité ne s’est pas contentée des sondages ou questionnaires traditionnels habituellement utilisés dans les sondages d’opinion publique. Le nom de l’outil de consultation en ligne, le « Cahier de questions », traduit ce processus d’apprentissage et de participation active à la discussion. D’autres ressources étaient aussi disponibles directement sur le site Web du Comité pour ceux qui souhaitaient approfondir davantage le sujet avant de partager leurs opinions.

La constitution du Cahier de questions a été confiée à une entreprise canadienne de premier rang dans le domaine des communications stratégiques. L’entrepreneur s’est occupé de la conception, du codage, de l’hébergement et de l’exploitation du Cahier de questions et du site Web du Comité. Au cours de ses premières semaines d’activité, le Comité a consacré beaucoup de temps à s’assurer de la qualité, de la neutralité et de l’utilité du Cahier de questions et de tout le matériel en ligne. La consultation en ligne n’avait pas pour but de vérifier l’opinion publique générale sur l’aide médicale à mourir, ce qui avait été fait par le biais de sondages d’opinion réguliers, mais plutôt de tester les limites d’un cadre théorique d’aide médicale à mourir. Pour mieux comprendre les points de vue des Canadiens et pour évaluer les subtilités de leur accord ou désaccord, le Comité a inclus des questions sur des enjeux qui ne semblent pas faire l’unanimité et dont on peut prévoir qu’ils donneront lieu à un débat avec le passage du temps, tels que l’accès à l’aide médicale à mourir pour des mineurs matures et les demandes présentées par le biais de directives préalables en matière de soins.

Entre la date de mise en ligne et celle de clôture, soit entre le 20 août 2015 et le 22 novembre 2015, 14 949 personnes au total ont fait part de leurs points de vue en répondant au Cahier de questions. Ce nombre comprend 12 883 répondants à participation volontaire, ainsi qu’un groupe de 2 066 personnes constituant un échantillon représentatif de la population canadienne. Ce groupe témoin est régulièrement utilisé par l’entrepreneur retenu et a, par conséquent, été constitué avant la tenue de toute autre activité associée à la présente consultation et indépendamment de celle-ci.

Le Comité est reconnaissant à tous ceux qui ont pris le temps de partager leurs opinions; leurs réponses ont été prises très au sérieux et les principales observations découlant du Cahier de questions sont incluses dans le présent rapport. L’Annexe A rapporte les résultats du Cahier de questions et l’Annexe B présente une évaluation indépendante des résultats du Cahier de questions.

Les membres du Comité et d’autres personnes ayant participé étroitement au présent projet peuvent confirmer que les opinions personnelles sur l’aide médicale à mourir ne sont pas immuables et que les prises de position changent avec l’acquisition d’une meilleure compréhension de la situation et l’examen de perspectives différentes. Le Comité espère que ceux qui ont pris le temps de contribuer au Cahier de questions ont jugé l’expérience utile et que celle-ci a suscité une réflexion qui leur a permis de préciser et d’exprimer leurs points de vue. Les évaluations du Cahier de questions effectuées par les répondants tendent à indiquer que les principaux objectifs ont été atteints :

  • 90 % des répondants de l’échantillon représentatif de la population et 74 % des répondants du grand public ont indiqué que « l’information était présentée clairement » (seulement 2 % et 9 % de ces groupes étaient en désaccord);
  • 87 % des répondants de l’échantillon représentatif de la population et 65 % des répondants du grand public ont jugé que « l’information était bien équilibrée entre les différents points de vue sur cette question » (3 % et 16 % de ces groupes étaient en désaccord);
  • 83 % des répondants de l’échantillon représentatif de la population et 61 % des répondants du grand public étaient d’avis que « la consultation en ligne [les] a aidé[s] à en savoir plus sur les principaux enjeux et préoccupations » (3 % et 17 % de ces groupes étaient en désaccord).
2. Les mémoires en ligne

Les Canadiens pouvaient également faire part de leurs points de vue en soumettant un mémoire écrit au Comité. Les Canadiens et les organisations canadiennes pouvaient ainsi expliquer plus en détail leurs idées et leurs recommandations concernant les formes d’aide médicale à mourir, les critères d’admissibilité, les risques et les mesures de sauvegarde. Le Comité a reçu un total de 321 mémoires. L’Annexe F présente une synthèse de tous les mémoires reçus et l’Annexe G présente des résumés de ces mémoires. Bien que l’outil de présentation en ligne s’adressait principalement à ceux qui ne pouvaient pas rencontrer le Comité ou ne pouvaient pas exprimer pleinement leurs opinions par le biais du Cahier de questions, certains groupes et certaines personnes qui ont participé aux consultations directes ont aussi choisi de déposer des mémoires.

Les membres du Comité sont conscients du temps et des efforts que certains citoyens et groupes canadiens ont consacré à la préparation de mémoires de qualité afin de partager leurs opinions, leurs connaissances et leurs expériences, et ils sont profondément reconnaissants des contributions de la population canadienne au présent rapport.

E. Les apprentissages à l’extérieur du Canada

Il n’existe pas de modèle ni de formule simple pour créer un cadre législatif concernant l’aide médicale à mourir. Même si le Comité était convaincu que ses consultations directes et celles auprès des experts seraient instructives et inestimables, il était évident que peu de professionnels canadiens disposaient du même niveau de connaissances que ceux qui travaillent dans un système où la pratique de l’aide médicale à mourir est une réalité depuis quelque temps.

Même si un nombre croissant de pays ont envisagé ou envisagent d’adopter des lois permettant l’aide à mourir, le nombre total d’administrations qui autorisent actuellement cette pratique est relativement restreint. En outre, l’aide à mourir est une évolution assez récente de la politique dans plusieurs de ces administrations. Celles qui ont une expérience directe de la mise en œuvre, de l’exécution et de la surveillance de cette pratique possèdent, par conséquent, de précieuses connaissances à transmettre à leurs homologues. Le Comité a profité de la pause de ses consultations directes pour entreprendre, en septembre et octobre, des missions d’information dans plusieurs de ces administrations. Il s’est rendu dans quatre pays et a tenu 34 rencontres avec 46 experts. L’annexe E présente des résumés des transcriptions de ces rencontres.

1. Les pays européens

Du 30 août au 9 septembre 2015, le Comité a visité trois pays européens où l’aide à mourir a cours. Pendant ce voyage, il s’est rendu aux Pays-Bas, où il a rencontré 13 experts à l’occasion de 7 rencontres, en Belgique, où il a tenu 9 rencontres auxquelles 10 experts ont participé, et en Suisse, où il a rencontré 8 autres experts au cours de 7 réunions. Le choix de pays a permis au Comité de se familiariser avec différents systèmes et approches. Par exemple, les Pays-Bas et la Belgique régissent l’aide à mourir par des lois, alors que la Suisse ne régit pas la pratique par des lois fédérales, mais permet le suicide assisté sans motif égoïste. Ces pays ont également adopté différentes règles d’admissibilité et procédurales ainsi que divers mécanismes de production de rapports et de surveillance. Parmi les individus et les organisations que le Comité a consultés pendant cette tournée d’information en Europe, on compte des parlementaires, des représentants de ministères de la Santé et de la Justice, des professeurs d’universités, des groupes de défense d’intérêts et, dans le cas de la Suisse, des organismes privés qui facilitent le suicide assisté. La figure 4 dresse la liste de ces individus et organisations. Le Comité remercie les ambassadeurs canadiens et le personnel des ambassades de chacun des pays européens visités d’avoir pris le temps de le rencontrer, de lui fournir de l’information sur le contexte et surtout de l’avoir aidé à coordonner et à planifier les missions d’information avec un si court préavis. Sans leur aide, ces missions d’information n’auraient jamais été possibles.

Figure 4 : Experts internationaux

Pays-Bas

  • Ministère de la Santé, du Bien être et des Sports
    • Marianne Donker, directrice de la Santé publique et directrice générale adjointe de la Santé
    • Jim Terwiel, coordonnateur des politiques et administrateur général, division de l’Éthique
    • Lineke Bloemberg, agente de la politique de l’euthanasie, division de l’Éthique
  • Ministère de la Sécurité et de la Justice
    • Maartje van der Linden, conseillère principale en éthique médicale
  • Comités régionaux d’examen de l’euthanasie
    • Nicole Visée, secrétaire générale des Comités régionaux d’examen de l’euthanasie
  • J.J.M. van Delden, professeur, Université d’Utrecht
  • Association médicale royale des Pays Bas
    • Eric van Wijlick, conseiller principal en politiques
    • Aart Hendricks, professeur en droit de la santé, conseiller juridique
  • Paul J. Lieverse, Cancer Institute, Erasmus MC University Medical Center Rotterdam
  • Johan Legemaate, professeur, Université d’Amsterdam
  • Commission parlementaire sur la Santé, le Bien être et les Sports
    • Renske Maria Leijten, Parti socialiste
    • Linda Voortman, Parti Green Left
  • Fédération mondiale des sociétés pour le droit à mourir
    • Rob Jonquière, directeur des Communications

Belgique

  • Étienne Montero, doyen, Faculté de droit, Université de Namur
  • Benoit Mores, conseiller au ministère fédéral des Affaires sociales et de la Santé publique
  • Joris Vandenberghe, professeur de psychiatrie à l’Université catholique de Louvain et membre du Comité consultatif belge sur la bioéthique
  • Luc Deliens et Kenneth Chambaere, Groupe de recherche sur les soins de fin de vie à l’Université libre de Bruxelles et à l’Université de Gand
  • Els Van Hoof, députée fédérale du parti chrétien-démocrate flamand
  • Jean-Jacques De Gucht, membre du Sénat belge et du Parlement flamand (Open VLD – Flemish Liberals)
  • Jaqueline Herremans, présidente, Association pour le droit de mourir dans la dignité Belgique (ADMD)
  • Gert Huysmans, médecin en soins palliatifs et président de la Fédération des soins palliatifs en Flandre
  • Herman Nys, professeur en droit de la santé, Université catholique de Louvain

Suisse

  • DIGNITAS
    • Silvan Luley, directeur général
  • Exit
    • Bernhard Sutter, directeur général
  • Georg Bosshard, responsable, Éthique clinique, Université de Zurich
  • Région See/Oberland
    • Jürg Vollenweider, procureur en chef
  • Office fédéral de la justice de Suisse
    • Bernardo Stadelmann, directeur adjoint, et Corine Klöti
  • Canton de Vaud
    • • Karim Boubaker, médecin cantonal
  • Steffen Eychmüller, responsable du Centre de soins palliatifs, Inselspital

Oregon et autres administrations américaines

  • Kelly Hagan, membre du groupe de travail neutre qui a œuvré à l’élaboration de directives pour la Death with Dignity Law de l’Oregon
  • Disability Rights Legal Center
    • Kathryn Tucker
  • Death with Dignity National Center
    • Eli Stutsman et Peg Sandeen
  • Oregon Hospice Association
    • Barb Hansen
  • Physicians for Compassionate Care Education Fund
    • Kenneth R. Stevens Jr. et Charles Bentz
  • Disability Rights Oregon
    • Bob Joondeph
  • Barbara Glidewell, ancienne protectrice du citoyen et directrice des relations avec les patients de l’Oregon Health Sciences University Hospital
  • Compassion and Choices
    • Sue Porter, Kat West et Peter Reagan
  • Katrina Hedberg, médecin, épidémiologiste de l’État
  • Linda Ganzini, psychiatre/gériatre
  • Disability Rights Education & Defense Fund
    • Marilyn Golden, analyste principale des politiques
2. L’Oregon et d’autres États américains

De plus en plus d’États américains songent à adopter des lois concernant l’aide à mourir. Au moment de rédiger le présent rapport, les États de l’Oregon, de Washington, du Vermont et de la Californie avaient adopté des lois et le Montana autorisait l’aide à mourir conformément aux dispositions d’un arrêt de la Cour suprême de l’État. Les critères d’admissibilité et les processus concernant l’aide à mourir dans ces États diffèrent passablement de ceux en vigueur en Europe. Afin de mieux comprendre ces différences et le mode de fonctionnement d’un cadre sur l’aide à mourir en Amérique du Nord, le Comité a donc entrepris une mission d’information en Oregon du 1er au 3 octobre 2015. L’aide à mourir existant depuis 1997 en Oregon – ce qui fait de son régime d’aide à mourir l’un des plus anciens du monde – les experts de cet État ont fourni une grande quantité d’informations au Comité. En raison de contraintes de temps et de la similitude des régimes des États américains, le Comité n’a visité que l’Oregon; il a toutefois consulté des experts d’organismes nationaux américains œuvrant pour les personnes handicapées. Dans le cadre de sa mission d’information en Oregon et auprès des organismes américains, le Comité a tenu 11 réunions avec 15 experts dont des médecins et des membres du groupe de travail qui a rédigé les directives pour la Death with Dignity Act de l’Oregon, ainsi que des membres de groupes représentant les personnes handicapées et des organisations qui appuient l’aide médicale à mourir. La figure 4 dresse également la liste de ces individus et organisations.

F. Les compétences provinciales et territoriales

Dans l’arrêt Carter, la Cour suprême a déclaré qu’il appartenait au gouvernement fédéral et aux assemblées législatives provinciales, si elles choisissent de le faire, d’adopter des lois sur l’aide médicale à mourir. Étant donné que les deux ordres de gouvernement peuvent décider de répondre à l’arrêt Carter, il est raisonnable que des processus parallèles soient adoptés pour justifier la création de mécanismes appropriés à chaque palier. Au moment de la création du Comité, l’existence, le format et le mandat du Comité consultatif d’experts provinciaux-territoriaux n’étaient pas connus. Toutefois, conformément à son mandat qui lui enjoint de tenir compte « des compétences fédérales, provinciales et territoriales en matière de santé et de droit pénal », le Comité a profité de ses consultations à Toronto pour rencontrer les coprésidents et plusieurs membres du Groupe consultatif d’experts provinciaux-territoriaux. La rencontre a été très instructive et a permis, dans un esprit collégial, de discuter des activités et des impressions officieuses. Il est apparu clairement que les travaux des deux groupes se complèteraient et que les gouvernements et les Canadiens bénéficieront de ces deux axes de débat, qui constitueront de riches sources d’informations réfléchies sur des enjeux d’une telle importance nationale.

G. Le rapport

À la fin de ce processus multidimensionnel de collecte de données et de dialogue, le Comité ressent un profond sentiment d’humilité et prend conscience à nouveau de l’ampleur de la tâche qui lui a été confiée. Les mémoires écrits et les exposés oraux que nous avons reçus ont été préparés avec intégrité et soin et dénotaient le respect à l’égard de l’arrêt de la Cour et du mandat confié au Comité. Les experts et les groupes d’intérêts que nous avons rencontrés au Canada et à l’étranger ont fait preuve de réflexion et de raisonnement et c’est avec générosité qu’ils ont partagé leur temps, leurs travaux et leurs connaissances spécialisées avec nous. De même, les répondants du Cahier de questions ont fait don de leur temps précieux et y ont consacré leur attention dans un impressionnant étalage de sens civique.

Dans le cadre de chacun de nos processus de consultation, les participants ont parlé avec passion et candeur, et même si leurs opinions pouvaient parfois diverger grandement, chacun d’eux s’est exprimé avec ferveur à propos du respect et du soutien que nous devons accorder à ceux qui souffrent. Il ne fait aucun doute que cette question touche profondément les Canadiens. Ce n’est pas une mince tâche d’honorer les contributions d’autant de citoyens et d’organisations dans cette version finale du rapport.

Dans les pages qui suivent, le Comité présente l’essence même de tout ce que nous avons entendu et appris sur l’aide médicale à mourir au cours des cinq derniers mois. Les opinions et réflexions recueillies dans le Cahier de questions, les mémoires écrits et les consultations directes ont démontré sans l’ombre d’un doute que l’aide médicale à mourir est un enjeu de la plus grande importance aux yeux des Canadiens. C’est dans cette optique, et par respect pour tous ceux qui ont consacré du temps et des ressources pour nous faire part de leurs opinions, que le présent rapport peut traiter de questions qui, selon la Constitution, ne relèvent pas des responsabilités habituelles du gouvernement fédéral en matière de santé. En définitive, le Comité conclut qu’il est important que le gouvernement fédéral, de même que les gouvernements provinciaux et territoriaux, et tous les Canadiens connaissent tout l’éventail des connaissances, des réflexions et des opinions qui ont été partagées tout au long du présent exercice.

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