Comprendre les points communs et les différences entre l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale et les problèmes de santé mentale

1. Introduction

Les effets graves de l'exposition à l’alcool avant la naissance ont été décrits pour la première fois en France en 1968 (Lemoine et coll. 1968) et en Amérique du Nord en 1973 (Jones et coll. 1973; Jones et Smith 1973). Les premiers enfants qu'on a identifiés étaient nés de mères alcooliques qui avaient consommé d'importantes quantités d'alcool durant leur grossesse. Les enfants présentaient des signes manifestes d’anomalies physiques (retard de croissance et traits faciaux caractérisés) et de déficits neurocognitifs. Jones et Smith (1973) ont appelé ce trouble « syndrome d'alcoolisme fœtal » (SAF). Des recherches ultérieures ont démontré que certaines personnes qui avaient été exposées à d'importantes quantités d'alcool avant leur naissance ne présentaient pas tous les traits faciaux ou les déficits de croissance associés au syndrome complet d'alcoolisme fœtal, mais qu'elles avaient d'importants déficits cognitifs, des problèmes de comportement et des problèmes de santé mentale. Cela est attribuable aux différences dans les modes de consommation, le moment de l'exposition durant la grossesse, la quantité d'alcool consommé et d'autres facteurs maternels comme la génétique et la nutrition. La panoplie d’affections résultant de l'exposition prénatale à l'alcool est appelée « ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale » (l’ETCAF). L’ETCAF comprend trois diagnostics médicaux : le SAF, le SAF partiel et les troubles neurologiques du développement liés à l'alcool.

La prévalence du SAF complet aux États-Unis est estimée être de 2 à 7 par 1 000 habitants alors que l'ensemble des personnes ayant reçu un diagnostic d'ETCAF serait de 2 à 5 pour 100 (May et coll. 2009). Cependant, la prévalence de personnes atteintes de l'ETCAF dans le système de justice pénale (SJP) semble être disproportionnellement plus élevée, avec des chiffres estimés se situant entre 10 % et 23 % des jeunes et des adultes dans les établissements correctionnels (Institut canadien d'information sur la santé 2008; Fast et coll.; MacPherson et Chudley 2007). Les effets d'une importante exposition prénatale à l'alcool durent toute la vie et peuvent accroître la probabilité d’activité criminelle, de victimisation et de problèmes de santé mentale pour les jeunes et les adultes. Dans le SJPil y a une surreprésentation des personnes atteintes de l’ETCAF, des individus ayant des problèmes de santé mentale et des personnes à la fois atteintes de l’ETCAF et souffrant de problèmes de santé mentale (Burd et coll. 2010; Conry et Fast 2000; Fast et coll. 1999; MacPherson et Chudley 2007). D’après une étude longitudinale menée sur des adolescents et des adultes souffrant de l’ETCAF, 60 % d’entre eux avaient eu certains démêlés avec le système de justice. Ceux qui avaient de tels démêlés présentaient des facteurs de risque supplémentaires, notamment des problèmes de santé mentale (Streissguth et coll. 1996).

Bon nombre de personnes qui n'ont pas nécessairement reçu un diagnostic d’ETCAF souffrent de troubles de santé mentale qui peuvent contribuer à leurs difficultés avec le système de justice et la loi. Citons par exemple le trouble déficit de l'attention/hyperactivité (TDAH), les troubles d'anxiété, les troubles bipolaires, les troubles de comportement, la dépression, le trouble oppositionnel avec provocation, les troubles de la personnalité, les troubles psychotiques et la toxicomanie. Selon le Service correctionnel du Canada (SCC) (2010), le nombre de délinquants masculins et féminins souffrant de problèmes de santé mentale admis dans les établissements et nécessitant des soins de santé mentale a considérablement augmenté au cours des quinze dernières années.

Dans le présent document de discussion, nous examinons les similitudes et les différences entre les personnes ayant reçu un diagnostic d’ETCAF et celles ayant reçu un diagnostic de trouble de santé mentale. D'abord, nous décrivons les processus de diagnostic de l’ETCAF et des troubles de santé mentale. Pour bien comprendre les conséquences de ces diagnostics, il faut comprendre les comportements qui résultent de l’ETCAF. Ce que l'on comprend moins, c'est le chevauchement entre l’ETCAF et les troubles de santé mentale, c'est-à-dire la proportion élevée de personnes atteintes de l’ETCAF qui souffrent aussi de troubles de santé mentale et le nombre inconnu de personnes atteintes de troubles de santé mentale qui peuvent en même temps souffrir d'un ETCAF non diagnostiqué. En plus de l'invalidité primaire, l’ETCAF ou le trouble de santé mentale, l’interaction entre des facteurs génétiques et les facteurs environnementaux après la naissance embrouille le diagnostic.

2. Le diagnostic de l’ETCAF et des troubles mentaux

Des personnes peuvent recevoir un diagnostic de SAF complet avec des antécédents confirmés ou non confirmés d'exposition prénatale à l'alcool en raison des trois caractéristiques particulières (retard de croissance, anomalies faciales et troubles du système nerveux central) qu'on ne retrouve pas dans les autres affections. Selon les Lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic, les personnes qui n'ont que quelques-unes des caractéristiques faciales ainsi que d'importants troubles neurocognitifs sont diagnostiquées comme ayant un SAF partiel (SAFp), alors que celles qui n'ont pas de caractéristiques faciales significatives mais qui présentent d'importants troubles neurocognitifs sont diagnostiquées comme souffrant de troubles neurologiques du développement liés à l'alcool (TNDLA) (Chudley et coll. 2005). Pour qu'il y ait un diagnostic de SAFp ou de TNDLA, il faut qu'il y ait des antécédents confirmés d'exposition à l'alcool avant la naissance. Mais il peut être extrêmement difficile de connaître ces antécédents, particulièrement pour ce qui est des adultes que l'on évalue pour déterminer s'ils souffrent de l’ETCAF. Anciennement, on parlait des effets de l'alcool sur le fœtus (EAF) pour décrire les personnes souffrant du SAFp et de TNDLA, et c'est ce terme que l'on retrouve dans les écrits antérieurs sur le sujet.

ETCAF est le terme passe-partout utilisé pour décrire toute la gamme des troubles causés par l'exposition à l'alcool avant la naissance; il ne s'agit pas d’un diagnostic à proprement parler. Par commodité, le terme général ETCAF est utilisé dans le reste de l'article plutôt que les diagnostics spécifiques afin de décrire les effets de cette invalidité.

Le dépistage de l’ETCAF nécessite des évaluations aussi bien physiques que cognitives. Il est donc recommandé qu’elles soient effectuées par une équipe multidisciplinaire formée de spécialistes comme des médecins pédiatres, des psychiatres, des psychologues, des orthophonistes et des ergothérapeutes, qui devraient tous avoir reçu une formation spéciale pour formuler des diagnostics d’ETCAF. Le médecin ou le pédiatre examine surtout les caractéristiques physiques alors que les autres membres de l'équipe se penchent essentiellement sur les fonctions cérébrales et les troubles de santé mentale. Il est très important de considérer les autres syndromes qui peuvent ressembler à l’ETCAF, ainsi que les facteurs après la naissance qui peuvent démultiplier les effets de l'exposition prénatale à l'alcool et avoir des effets préjudiciables sur les fonctions cérébrales (p. ex. toxicomanie, traumatisme cérébral, violence physique et psychologique ou environnement instable). Les personnes qui ont des déficiences mentales ou qui ont subi un traumatisme cérébral peuvent avoir des symptômes que l'on peut confondre avec ceux découlant d'une exposition à l'alcool avant la naissance.  

Quand il est posé plus tard, le diagnostic peut être compliqué du fait que les traits physiques de l'enfant sont susceptibles de changer durant sa croissance vers l'âge adulte. Dans des études de suivi menées par Spohr et des collègues (Spohr et coll. 1993; Spohr et coll. 1994),seul 10 % du groupe initial ayant fait l’objet d’un diagnostic conservait des traits physiques liés au SAF clairement reconnaissables. Les personnes atteintes de TNDLA, qui n'ont pas de traits physiques distinctifs, peuvent passer inaperçues et être mal diagnostiquées. Plus la personne est âgée, plus il est difficile souvent d'obtenir un portrait juste de l'exposition à l'alcool avant la naissance. En raison de ces facteurs, il est plus difficile de poser un diagnostic d’ETCAF chez les adultes. En plus de ces difficultés, la capacité de poser un diagnostic d’ETCAF au Canada est limitée par le nombre restreint de professionnels de la santé aptes à faire les évaluations.

Une preuve de lésion cérébrale est un critère essentiel pour poser tout diagnostic d’ETCAF. Par définition, toutes les personnes atteintes de l’ETCAF ont d’importants déficits touchant plusieurs fonctions cérébrales. On sait maintenant que les personnes qui ne correspondent pas aux critères du SAF complet (c.‑à‑d. SAF partiel ou TNDLA) peuvent avoir des fonctions cérébrales plus gravement handicapées que les personnes souffrant d'un SAF complet (Streissguth et coll. 2004).

Les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent démontrer un grand spectre de capacités intellectuelles (QI), d’un handicap mental à une capacité intellectuelle moyenne ou plus élevée (Conry et coll. 1997; Streissguth et coll. 1996);toutefois, le QI moyen chez les groupes étudiés se situe sous la moyenne. Les déficits intellectuels à eux seuls n'expliquent pas toutes les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de l’ETCAF. Certaines peuvent paraître plus compétentes qu'elles le sont en réalité en raison de leur QI, mais éprouver des difficultés dans la vie de tous les jours en raison de leurs déficits d'adaptation, de fonctionnement, de langage et de mémoire. Pour poser un diagnostic d'ETCAF, il faut procéder à une évaluation neuropsychologique à l'aide de tests standardisés pour évaluer ces fonctions cérébrales (Chudley et coll. 2005).

Les conséquences des lésions cérébrales sur le fonctionnement de tous les jours ont été décrites en utilisant l'acronyme « ALARM » qui signifie : comportement Adaptatif, Langage, Attention, Raisonnement et Mémoire. (Conry et Fast 2000). Les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent faire preuve de mauvais jugement, être facilement influencées par les autres ou ne pas apprendre de leurs erreurs et être impulsives. Dans le système de justice, leurs problèmes de langage et de mémoire peuvent les empêcher de recevoir un traitement équitable. Les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent distinguer le bien du mal, mais réagir de manière impulsive dans certaines situations sans égard pour les conséquences. Leur bavardage superficiel peut amener les autres à surestimer leurs compétences et leur niveau de compréhension. Puisque les personnes atteintes de l’ETCAF ont souvent de la difficulté à tirer des leçons de leur expérience et à planifier pour le futur, elles peuvent ne pas être dissuadées par les conséquences habituelles découlant de leurs démêlés avec le SJP.

Perske (1994; 2010) a examiné pourquoi les réponses et les comportements de personnes ayant des déficiences intellectuelles peuvent être mal compris, et ses conclusions peuvent s'appliquer aux personnes atteintes de l’ETCAF. Voici certains des comportements pertinents qu'il a constatés : vouloir plaire aux personnes en autorité, chercher des indices chez la personne qui les interroge (essayer de deviner ce que la personne souhaite entendre ou simplement se dire d'accord sans comprendre la question), éprouver des problèmes de langage et de mémoire, simuler une compétence supérieure, accepter rapidement le blâme sans comprendre les conséquences et présenter une façade trop agréable (ce qui peut être interprété comme une absence de remords). Mise au pied du mur, la personne peut se refermer sur elle-même, ce qui peut être perçu comme une attitude de défi. La plupart de ces attitudes ne sont pas caractéristiques d'une personne qui souffre uniquement d'un trouble de santé mentale.

Comment peut-on savoir que les déficiences intellectuelles décelées lors des évaluations neuropsychologiques de personnes soupçonnées d’être atteintes de l’ETCAF correspondent en fait à des lésions cérébrales? Les études d'imagerie du cerveau, qui mettent au jour des anomalies structurales dans diverses régions du cerveau, permettent d'établir des corrélations avec ces déficits intellectuels fonctionnels (apprentissage et comportement) et peuvent aider à expliquer pourquoi les personnes atteintes de l'ETCAF développent des problèmes de comportement (Astley et coll.; Riley et coll. 2004). Certains des effets de l'alcool sur le cerveau peuvent contribuer à expliquer les déficiences des personnes atteintes de l'ETCAF au niveau de l'apprentissage, de la mémoire et des compétences sociales (Schonfeld et coll. 2006).

Contrairement au diagnostic d’ETCAF qui est posé par une équipe multidisciplinaire, les diagnostics de troubles de santé mentale sont posés par des psychiatres ou des psychologues qui peuvent faire partie ou non d'une équipe de santé mentale. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux IV (DSM-IV-TR) publié par la American Psychiatric Association (2003), ou la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, dixième version (CIM-10) de l'Organisation mondiale de la santé (2007), sont les manuels de référence utilisés actuellement par les psychiatres quand ils posent leurs diagnostics en matière de santé mentale. Le DSM-IV-TR fournit des définitions cliniques des troubles de santé mentale en se fondant sur un ensemble de symptômes ou de comportements alors que le CIM-10 fournit des classifications de tous les états pathologiques. Le psychiatre obtient de l'information du patient, de sa famille et d'autres professionnels qui ont travaillé avec le patient. Il utilise les lignes directrices et en se servant de son expérience et de son jugement clinique, il pose un diagnostic.

Le DSM-IV-TR fait actuellement l'objet d'une révision. Selon le groupe de travail de l’American Psychiatric Association qui travaille sur le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 5 (DSM-5), il n'y a aucune définition précise du concept de trouble mental ou psychiatrique (American Psychiatric Association 2010). Une des définitions proposées comprend les principales caractéristiques qui suivent : (1) un syndrome comportemental ou psychologique (2) qui traduit un dysfonctionnement psychobiologique sous-jacent (3) ayant pour résultat une détresse ou une incapacité significative. La classification des troubles mentaux dans le DSM reflète un consensus autour des connaissances actuelles et ne signifie pas qu'une affection en particulier satisfait aux critères juridiques du trouble mental. 

À l'heure actuelle, les diagnostics d’ETCAF ne sont pas évidents dans le DSM-IV-TR. Le SAF apparaît avec les « autres malformations congénitales ». Les caractéristiques ou les critères spécifiques de l’ETCAF ne sont pas décrits. Par conséquent, les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent recevoir un diagnostic fondé sur une partie de leurs symptômes décrits dans d'autres classifications comme « retard mental », « trouble déficit de l'attention/hyperactivité » ou « troubles d'apprentissage », diagnostic qui peut ne pas correspondre exactement au profil de la personne. De même, le CIM-9 ou 10 ne classe le SAF que dans une catégorie : « influences nuisibles affectant le fœtus ou le nouveau-né » ou « syndrome congénital dû à une cause exogène connue non classifiée ailleurs ».La complexité de poser un diagnostic relié à l’ETCAF ainsi que les systèmes de classification actuels que connaissent les psychiatres font en sorte qu'il est improbable qu'un diagnostic d’ETCAF soit envisagé ou posé lors d'une évaluation psychiatrique judiciaire.

Tant pour les évaluations psychiatriques ordinaires que pour les évaluations psychiatriques judiciaires, il peut être plus difficile d'obtenir les renseignements nécessaires pour poser un diagnostic en matière de santé mentale lorsque le patient ou le client est un adulte, car son consentement est normalement requis avant de pouvoir communiquer avec d'autres sources d'information. De plus, ces sources d'information peuvent être impossibles à localiser. L'information peut être inconnue ou rapportée de manière inexacte, ou être inexacte dans des rapports antérieurs. Si l'information ne peut être obtenue que du patient ou client et que cette personne est atteinte d'une invalidité comme l’ETCAF, il se peut qu'elle ne soit pas fiable (Conry et Fast 2000) et que le diagnostic soit donc incorrect ou incomplet. Il se peut que le psychiatre ne pose pas un diagnostic d’ETCAF s’il n'a pas de formation ou d'expérience dans ce domaine, s'il n'y a pas d’équipe multidisciplinaire pour l'appuyer ou si l'information est absente des évaluations précédentes. Ainsi, même si l’ETCAF n'est pas mentionné dans un rapport psychiatrique, il est toujours possible que ce soit parce qu'il n'a pas été envisagé ou éliminé comme diagnostic.

Normalement, les évaluations judiciaires ne portent pas sur l'ensemble des fonctions cérébrales, car l'intérêt premier ou la question à laquelle il s'agit de répondre a trait au dépistage d’un trouble mental. Les psychiatres s'intéressent depuis longtemps aux facteurs confusionnels des fonctions cognitives sur les troubles psychiatriques. Leur attention a été particulièrement retenue par les différences significatives dans le QI des personnes atteintes de schizophrénie et celui des groupes de contrôles en santé. Le QI des personnes atteintes de schizophrénie est légèrement inférieur comparativement à celui des personnes en santé, mais décline avec l'apparition de la psychose (Woodberry et coll. 2008). Même s'il était de beaucoup inférieur à celui des groupes de contrôle, le QI moyen se situait dans la moyenne de la population.  Un QI plus bas a aussi été associé au risque de dépression sévère, mais pas au trouble bipolaire (Zammit et coll. 2004). Par conséquent, le quotient intellectuel est une donnée importante, mais n'est pas un facteur permettant de distinguer les personnes atteintes de l’ETCAF de celles souffrant d'un trouble de santé mentale.

Lorsqu’un diagnostic de trouble lié à la toxicomanie est posé, la possibilité d’une déficience neuropsychologique découlant d’un long passé de consommation doit être reconnue et évaluée. Les déficiences dans des domaines comme la mémoire, l’attention, l'apprentissage et la souplesse cognitive sont bien connues. Ces déficiences peuvent être irréversibles ou non, mais la prédiction des effets est compliquée par une panoplie d'autres facteurs. Les examens par tomodensitométrie et par IRM ont permis de déceler une atrophie cérébrale chez plus de la moitié des personnes examinées souffrant de problèmes d’alcool chroniques. La consommation de drogue peut aussi engendrer des déficits cognitifs (Toneatto 2004). À cet égard, les personnes ayant un long passé de consommation de drogue peuvent aussi présenter des déficits similaires à ceux qui sont atteints de l’ETCAF.

Dans des études portant sur des animaux, on a constaté que l'exposition à l'alcool avant la naissance avait des effets préjudiciables sur la fonction neuroendocrinienne, en particulier sur l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien qui joue un rôle clé dans la réponse au stress, et que ses effets duraient toute la vie. Les chercheurs ont postulé que les personnes atteintes de l'ETCAF peuvent être hyper-réactives au stress de façon permanente (Weinberg et coll. 2008). Selon Uban et coll. (2011), l'exposition prénatale à l'alcool est un événement indésirable qui déclenche des mécanismes neurocérébraux et accroît la vulnérabilité aux facteurs de stress plus tard dans la vie, lesquels peuvent ensuite accroître la vulnérabilité aux troubles de santé mentale comme l'anxiété et la dépression.

Il existe donc des similitudes entre les personnes atteintes de maladie mentale et celles qui sont atteintes de l’ETCAF en ce qui a trait à la présence d’un dysfonctionnement neuro-psycho-biologique sous-jacent contribuant dans les deux cas à leur maladie. Il existe maintenant des études scientifiques qui démontrent que d'importantes maladies psychiatriques sont causées par l'effet combiné de facteurs génétiques et environnementaux (Peay et Austin 2011). La différence réside dans le fait que les personnes atteintes de l’ETCAF ont des lésions cérébrales dès la naissance et une prédisposition à souffrir de troubles de santé mentale en raison de facteurs génétiques et de l'exposition prénatale à l'alcool.

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