Rapport de ce que nous avons entendus :
Une consultation publique sur l'aide médicale à mourir

Mars 2020

Ce rapport est aussi disponible en version simplifiée et accessible.

3.0. Points de vue présentés lors des tables rondes

Outre la consultation en ligne, le ministre de la Justice, la ministre de la Santé et la ministre de l'Emploi, du Développement de la main-d'œuvre et de l'Inclusion des personnes handicapées ont organisé une série de dix tables rondes en personne partout au pays entre le 13 janvier et le 3 février 2020 (Halifax, Montréal, Toronto, Vancouver (deux), Calgary, Winnipeg, Ottawa (deux) et Québec). Les trois ministres ont ainsi pu entendre les commentaires de plus de 125 experts et intervenants, notamment des médecins, des infirmiers praticiens, des organismes de réglementation et intervenants clés en matière de santé, des experts juridiques, la communauté des personnes handicapées et des organisations civiles, au sujet des principaux enjeux. De plus, les ministres ont organisé une table ronde distincte axée sur les commentaires spécifiques des praticiens autochtones et de dirigeants communautaires. Les participants ont exprimé un vaste éventail de points de vue sur tous les enjeux, résumés ci après.

3.1. Critères d'admissibilité

a) Clarté juridique

Certains participants ont souligné le bien-fondé d'avoir de la clarté au sujet des termes centraux de l'AMM, compte tenu de sa place en droit pénal et des conséquences potentielles d'une violation. Certains participants ont noté des différences en matière d'interprétation à l'égard de certains termes, tels que le critère de « mort naturelle raisonnablement prévisible » (MNRP), « graves et irrémédiables », « incurable » et « déclin avancé et irréversible ». Certains ont déclaré que la suppression de la MNRP pourrait entraîner des pressions quant à l'interprétation d'autres éléments de la loi, en particulier le critère d'admissibilité exigeant que la personne soit dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités.

Certains intervenants ont indiqué que les autres critères d'admissibilité constituent un fondement raisonnable permettant de déterminer l'admissibilité à l'AMM et qu'il ne serait pas nécessaire d'établir d'autres critères d'admissibilité dans le régime législatif. Plusieurs ont souligné que les dispositions législatives ne devraient pas être trop normatives afin que chaque demande d'AMM puisse être évaluée au cas par cas.

b) Accès et volonté de participer des médecins et infirmiers praticiens

Certains participants ont parlé de l'importance d'assurer un vaste accès à l'AMM. À cet égard, certains participants ont souligné qu'un manque de clarté juridique ou un conflit éthique avec tout aspect du régime pourrait réduire le nombre de praticiens disposés à fournir l'AMM.

De plus, certains participants ont émis l'hypothèse que, selon la réponse politique spécifique à la décision Truchon adoptée par le gouvernement, le nombre de demandes d'AMM pourrait augmenter. Les participants ont noté que le nombre de demandes d'AMM et la disponibilité des praticiens ont un impact sur l'accès, certains spéculant que toute augmentation de pression sur le régime pourrait poser des problèmes au niveau de l'accès qui devraient être abordés par tous les niveaux de gouvernement.

c) Étendue de l'admissibilité

Dans le cadre des discussions concernant le retrait potentiel de la MNRP comme critère d'admissibilité, certains participants ont soulevé des questions quant à l'impact d'une telle suppression.

La majorité des participants ont soulevé des préoccupations liées à l'élargissement de l'admissibilité à l'AMM de manière à inclure les personnes atteintes d'une maladie mentale, soulignant les difficultés associées à l'évaluation de la capacité et à l'incertitude du cheminement de la maladie. Plusieurs étaient de l'opinion qu'il serait difficile de mettre en œuvre un système sûr pour les personnes atteintes d'une maladie mentale, d'autant plus que la maladie doit, pour répondre aux critères d'admissibilité actuels, être incurable (un terme qui n'est pas utilisé dans le domaine de la maladie mentale) et que la détermination du caractère intolérable des souffrances est un exercice subjectif.

Malgré ces préoccupations, certains participants ont souligné que l'exclusion des personnes atteintes d'une maladie mentale serait discriminatoire. Certains jugeaient qu'il était trop tôt pour élargir l'admissibilité à l'AMM aux patients dont la maladie mentale est la seule condition médicale, et recommandaient de prendre plus de temps pour étudier cet enjeu particulièrement complexe. On a souligné que l'évaluation des demandes d'AMM présentées par des patients dont la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée exigerait probablement des ressources considérables qui pourraient ne pas être disponibles, et qu'elle pourrait enlever des ressources existantes auxquelles les patients souhaitant recevoir un traitement pour leur maladie mentale aimeraient avoir accès.

D'autres se sont dits préoccupés par la prestation de l'AMM aux personnes qui ont récemment subi une blessure traumatique ou qui sont récemment devenues handicapées. Ils ont préconisé une période d'inadmissibilité à l'AMM à la suite de leur blessure pour permettre à la personne de s'adapter à ses nouvelles circonstances.

Certains individus représentant des organismes de défense des droits des personnes handicapées se sont dits déçus de la décision ne pas porter en appel la décision Truchon, afin de défendre ce qu'ils considéraient comme un régime soigneusement équilibré limitant l'accès à l'AMM aux personnes en fin de vie et l'interdisant pour toutes les autres personnes. Pour certains, cette position incluait des préoccupations quant au retrait du critère de la MNRP, étant d'avis que son rôle est de protéger les gens contre le préjudice sociétal qui découlerait du fait qu'un handicap soit une raison pour mettre fin à sa vie.

Certains défenseurs des personnes handicapées ont exprimé une préoccupation selon laquelle la suppression du critère de la MNRP permettrait de justifier qu'un handicap ou une maladie puisse mener à mettre fin à la vie d'une personne, d'une façon qu'aucune autre caractéristique personnelle ne pourrait le faire. Certains organismes de défense des droits des personnes handicapées ont avancé qu'une disposition législative qui assimile la présence d'un handicap sérieux à « l'admissibilité à mourir » pourrait être contestée à titre de violation de l'article 15 de la Charte canadienne des droits et libertés (droits à l'égalité). Elles ont indiqué que cet aspect de vulnérabilité constitutionnelle n'a pas été examiné sur le fond par les tribunaux.

Les intervenants et personnes autochtones ont parlé des problèmes uniques que pose l'AMM pour les collectivités autochtones en raison des traumatismes historiques et intergénérationnels qu'ils ont subis. Plusieurs ont fait état d'expériences néfastes auxquelles les peuples autochtones ont été exposés dans le système de santé ou continuent de l'être, comme le fait d'être soumis à des procédures contre leur gré, ainsi que de problèmes persistants de l'accès discriminatoire et limité à des soins culturellement sécuritaires. Dans le contexte de l'AMM élargie, qui ne se limite pas au contexte de la fin de vie, certains craignaient que les patients autochtones optent pour l'AMM en raison de problèmes d'accès à des services de soins de santé adéquats (p. ex. programmes de soins palliatifs, options de gestion de la douleur, soutien en santé mentale) ou de pressions externes (p. ex. pénurie de logements).

Il a aussi été souligné plusieurs fois que l'accès à l'AMM peut être plus limité dans les collectivités éloignées et du Nord, et certains ont exprimé des doutes quant à la mise en œuvre des critères élargis d'admissibilité ou des demandes anticipées.

3.2. Mesures de sauvegarde

a) Mesures de sauvegarde actuelles

Il y avait un fort appui des participants aux tables rondes à l'égard de la suppression des exigences requérant la présence de deux témoins indépendants pour la signature de la demande écrite et une période de réflexion de 10 jours, soulignant que ces deux mesures de sauvegarde actuelles peuvent causer des souffrances inutiles aux patients ou les empêcher d'avoir accès à l'AMM. Selon certains médecins, dans la majorité des cas, les patients ont longuement réfléchi à l'AMM au moment où ils la demandent officiellement et cette réflexion a probablement comporté des discussions avec les membres de leur famille et leur équipe soignante. D'autres ont déclaré que l'exigence de deux témoins à la demande écrite n'offre aucune protection, dans la mesure où les nombreux patients qui n'ont pas accès à deux témoins indépendants feront appel à des étrangers pour qu'ils agissent en qualité de témoin dans leur demande. Certains participants aux tables rondes ont indiqué qu'il peut être difficile pour certains patients vivant dans des établissements de soins de longue durée de trouver deux témoins indépendants pour témoigner de leur signature.

b) Nouvelles mesures de sauvegarde possibles

Bon nombre de médecins ont souligné le fait que certaines mesures de sauvegarde proposées dans les documents de consultation (par exemple, exiger des consultations supplémentaires, renseigner le patient sur tous les moyens disponibles pour soulager ses souffrances, et impliquer les membres de sa famille) sont déjà intégrées dans les normes de pratique médicale. Les participants ont souligné le besoin de directives (soit au niveau fédéral par le biais de la législation, soit au niveau provincial/territorial par le biais des processus de réglementation des professions médicales) pour favoriser une plus grande cohérence en matière de prestation de l'AMM, sans nuire à l'accès.

Les opinions étaient partagées quant à l'idée d'édicter une mesure de sauvegarde selon laquelle les médecins et infirmiers praticiens devraient être d'accord que des traitements et des options raisonnables pour soulager les souffrances intolérables ont été essayés. Certains étaient d'avis que le fait d'exiger qu'un traitement soit essayé serait contraire à une approche des soins centrée sur le patient et porterait atteinte à l'autonomie individuelle, alors que d'autres estimaient qu'il s'agirait d'une mesure de sauvegarde nécessaire pour protéger les personnes à risque, notamment celles souffrant d'une maladie mentale.

Un certain nombre de participants ont indiqué qu'ils ne croyaient pas qu'une évaluation psychiatrique obligatoire serait nécessaire pour toutes les demandes d'AMM et qu'elle pourrait même entraver l'accès, tout particulièrement dans les collectivités rurales, éloignées et autochtones où l'accès à des professionnels en santé mentale est limité.

De nombreux participants ont proposé un système de mesures de sauvegarde à deux volets, selon le type de demande d'AMM hypothétique (p. ex. divers types de demandes anticipées) ou les circonstances de la personne (p. ex. mourantes par rapport à non mourantes, ou maladie physique par rapport à maladie mentale). Certains organismes de défense des personnes handicapées étaient notamment d'avis qu'il s'agissait d'une approche permettant de protéger les personnes qui pourraient être vulnérables sans imposer un fardeau supplémentaire aux personnes mourantes. D'autres étaient d'avis que la mise en place d'autres mesures de sauvegarde visant certaines affections médicales pourrait être interprétée comme une forme de stigmatisation, dépendamment de la nature précise de l'approche hypothétique.

Certains participants autochtones ont indiqué que la meilleure protection ou mesure de sauvegarde pour les Autochtones serait de leur offrir des soins médicaux, des services de santé et des soins en santé mentale appropriés. Un grand nombre de ces participants ont mentionné l'importance de la sécurité culturelle comme une mesure de sauvegarde essentielle pour les Autochtones dans le contexte de l'AMM, ainsi que l'importance de former les prestataires de soins de santé afin qu'ils puissent offrir des soins appropriés sur le plan culturel.

Certains participants autochtones ont fait ressortir la variation dans la façon dont les Autochtones envisagent la mort et le fait de mourir, ainsi que la nécessité d'obtenir des conseils auprès des aînés et des leaders spirituels afin de pouvoir offrir l'AMM dans un environnement sécuritaire et adapté aux réalités culturelles. Certains intervenants ont souligné la difficulté de parler de l'AMM et des demandes anticipées dans le Nord, où bon nombre de patients parlent un langage différent dans le cadre duquel certains termes et concepts liés à l'AMM n'existent pas.

3.3. Renonciation au consentement final et demandes anticipées plus largement

De nombreux participants étaient à l'aise avec la mise en œuvre des demandes anticipées pour les personnes qui ont été évaluées et dont la demande d'AMM a été approuvée, mais qui sont à risque de perdre leur capacité avant de pouvoir recevoir l'AMM. Certains ont avancé que ces circonstances présentent moins d'incertitudes pour les médecins et infirmiers praticiens. Ces participants ont indiqué que ce type de demandes anticipées pourrait répondre aux circonstances dans lesquelles des patients éprouvent des souffrances suite à la réduction de médicaments contre la douleur pour conserver leur capacité à consentir, ou craignent de ne plus avoir la capacité au moment de recevoir l'AMM. Certains ont souligné la recommandation du Groupe d'experts du Québec sur la question de l'inaptitude et de l'aide médicale à mourir qui appuie la prestation de l'AMM par demandes anticipées dans de telles circonstances.

En conformité avec le rapport du groupe d'experts du CAC, nombreux étaient ceux qui voyaient davantage de complexités dans le cas des demandes anticipées présentées à la suite d'un diagnostic d'un état limitant les capacités, et qui considéraient que ce scénario exigeait davantage de réflexion, de consultations et d'études.

Plusieurs individus représentant des organismes de défense des droits des personnes handicapées se sont dits grandement préoccupés par le retrait de l'exigence du consentement final ou par toute forme de demandes anticipées, et ont recommandé que ces questions soient examinées dans le cadre du processus d'examen parlementaire. Ils ont invoqué le manque de temps pour discuter de ce sujet et des répercussions associées à l'introduction de concepts comme celui du « consentement du mandataire » ou du décideur substitut. Certains se sont dits préoccupés par le risque potentiel perçu qu'un décideur substitut puisse être permis dans des circonstances plus générales, s'il est tout d'abord permis dans le cas plus restreint d'une personne dont la demande d'AMM a été approuvée. Des inquiétudes ont été soulevées par certains participants, autres que les organismes de défense des droits des personnes handicapées, quant au concept de décideur substitut, en raison des difficultés auxquelles sont exposées les personnes à risque n'ayant ni famille ni amis proches pouvant agir à titre de mandataires pour défendre leurs intérêts.

Certains étaient d'avis que le concept de demandes anticipées au sens large ne semble pas être compatible avec l'objectif appuyant l'autonomie d'une personne jusqu'à la fin de sa vie. Ils ont souligné que les gens ont souvent de la difficulté à prévoir comment ils réagiront à certaines circonstances plus tard dans leur vie (p. ex. un patient atteint de démence pourrait ne pas ressentir la peine qu'il s'attendait à ressentir en raison de sa maladie, l'anxiété d'un patient pourrait diminuer et non augmenter au fur et à mesure que sa maladie progresse, ou un traitement efficace pourrait s'avérer possible).

Certains médecins ont souligné leur hésitation à donner suite à l'offre de l'AMM dans le cas d'un patient ayant été évalué et dont la demande a été acceptée, mais qui en raison d'une perte de capacité ne peut donner son consentement immédiatement avant l'injection. Certains ont indiqué qu'un consentement préalable ne devrait pas être valide pendant plus de 30 jours, délai après lequel ils seraient mal à l'aise de fournir l'AMM. Des cliniciens disent devoir réfléchir à l'enjeu éthique que présente le fait d'offrir l'AMM dans le contexte de demandes anticipées au sens large à une personne qui semble satisfaite, ou même heureuse, même si celle-ci a préalablement indiqué vouloir recevoir l'AMM, ou encore à une personne dont les mots ou les gestes démontrent une résistance à l'égard de la procédure d'AMM.

3.4. Divers

a) Accès à d'autres traitements, mesures de soutien et services possibles

Plusieurs participants ont insisté sur la nécessité d'améliorer les soins de santé et le support du système social envers les services de soins palliatifs et de soins aux personnes handicapées, afin de protéger les personnes qui opteraient pour l'AMM en raison du manque de soutiens adéquates. Il en était de même pour les services de santé mentale et de prévention du suicide. Certains groupes de personnes handicapées ont indiqué qu'ils étaient préoccupés par le fait que des personnes pourraient opter pour l'AMM non pas parce que leurs souffrances ne peuvent pas être soulagées, mais parce que les moyens de les soulager ne sont pas disponibles. Certains participants ont dit que toute modification du régime législatif sur l'AMM ne devrait pas permettre qu'un accès préférentiel à divers services soit donné aux personnes qui demandent l'AMM, au détriment des personnes dans des circonstances différentes qui n'y ont pas accès, mais qui souhaitent obtenir de l'aide pour vivre et obtenir une meilleure qualité de vie. Certains participants ont fait remarquer que les individus prennent des décisions en fonction de leur contexte réel, et ne devraient pas se voir refuser l'accès à l'AMM en raison de la disponibilité limitée des ressources.

b) Contrôle

Certains participants ont indiqué que le système de surveillance canadien pourrait être amélioré, tandis que d'autres ont souligné que le système de surveillance canadien ne remplit pas une véritable fonction de contrôle. Ils ont fait remarquer que le système devrait être plus transparent, et ont mentionné les Pays Bas où le public a accès aux délibérations du comité d'examen de l'AMM. Certains médecins ont exprimé leur appui pour un examen rétrospectif des demandes et ont indiqué que les rapports présentant des données agrégées n'étaient pas suffisamment détaillés et aidaient peu les cliniciens ou les organismes de réglementation. Certains ont donné à titre d'exemples de modèles à suivre la Commission sur les soins de fin de vie du Québec et le comité d'examen de l'AMM de l'Alberta.

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