Rapport de ce que nous avons entendus :
Une consultation publique sur l'aide médicale à mourir

Mars 2020

Ce rapport est aussi disponible en version simplifiée et accessible.

2.0. Résultats du questionnaire en ligne

Le grand public était invité à remplir le questionnaire en ligne. Il était aussi possible de télécharger une version PDF, puis de renvoyer le formulaire rempli par courriel ou par courrier. Au total, 300 140 questionnaires ont été reçus.

Le questionnaire a été accessible pendant deux semaines. Pendant cette période, des fonctionnaires ont surveillé les réponses reçues pour veiller à ce que le système n'ait pas été mis en péril par des réponses automatisées (par exemple, des « robots »). Un ensemble de réponses automatisées (environ 1 000) a été rejeté. Il y a aussi plusieurs cas où les mêmes réponses ont été soumises en ligne, par courriel ou par courrier à de nombreuses reprises (de 4 à 63 fois) par un particulier (et non un robot). Ces réponses en double ont été facilement repérées et n'ont pas été incluses dans le total. De plus, toutes les réponses reçues en ligne ou par courriel après minuit le 27 janvier, ou dont le sceau de la poste était postérieur à cette date, n'ont pas été incluses.

Les résultats sont présentés ci-dessous une question à la fois.

Données démographiques

Province ou territoire

Dans la section A du questionnaire, on demandait aux répondants d'indiquer leur province ou territoire de résidence. Le plus grand nombre de réponses est venu de l'Ontario (35,1 %, 105 460), suivi de la Colombie-Britannique (22,8 %, 68 410) et de l'Alberta (12,0 %, 35 988).

Tableau 1 : Province ou territoire
Province ou territoire Nombre de réponses Pourcentage du total
Terre-Neuve et Labrador 5 021 1,7 %
Nouvelle-Écosse 19 097 6,4 %
Île-du-Prince-Édouard 2 204 0,7 %
Nouveau-Brunswick 7 984 2,7 %
Québec 27 580 9,2 %
Ontario 105 460 35,1 %
Manitoba 10 563 3,5 %
Saskatchewan 10 826 3,6 %
Alberta 35 988 12,0 %
Colombie-Britannique 68 410 22,8 %
Yukon 856 0,3 %
Territoires du Nord-Ouest 474 0,2 %
Nunavut 113 <0,1%
Aucune réponse 5 564 1,9 %
Total 300 140 100 %

Résidence en milieu urbain ou rural

On a demandé aux répondants s'ils vivaient en milieu urbain ou rural. La grande majorité des répondants (70,7 %, 212 095) ont indiqué vivre dans une région urbaine plutôt que rurale (27,3 %, 81 998).

Tableau 2 : Résidence en milieu urbain ou rural
Résidence en milieu urbain ou rural Nombre de réponses Pourcentage du total
Urbain 212 117 70,7 %
Rural 82 000 27,3 %
Pas de réponse 6 022 2,0 %
Total 300 140 100 %

Langue de rédaction : français ou anglais

La langue a été déterminée en fonction de la version du sondage qui a été remplie. À quelques occasions, des commentaires en français ont été fournis dans un formulaire en anglais. À l'échelle nationale, la majorité des répondants (91,9 %, 275 740) ont répondu en anglais plutôt qu'en français (8,1 %, 24 220). Aussi, 153 questionnaires ont été soumis en chinois. Une organisation a traduit le questionnaire original en chinois et a ensuite mis des copies papier à la disposition d'un groupe de locuteurs chinois. Après vérification de la traduction par des fonctionnaires, ces soumissions ont été incluses. De plus, vingt-six réponses ont été reçues en langue des signes québécoise (LSQ) ou en American Sign Language (ASL) et transcrites en français.

Tableau 3 : Langue de soumission – Tout le Canada
Langue Nombre de réponses Pourcentage du total
Anglais 275 741 91,9 %
Français 24 220 8,1 %
Chinois (traditionnel) 153 <0,1 %
LSQ/ASL 26 <0,1%
Total 300 140 100 %

Langue de soumission – Québec

Au Québec, la majorité des réponses ont été présentées en français (22 285, 80,9 %) plutôt qu'en anglais (5 269, 19,1 %).

Tableau 4 : Langue de soumission – Québec
Langue Nombre de réponses Pourcentage du total
Anglais 5 269 19,1 %
Français 22 285 80,9 %
LSQ/ASL 26 <0,1%
Total 27 580 100 %

Admissibilité à l'aide médicale à mourir

La Section B du questionnaire présentait les critères d'admissibilité à l'AMM actuels, à titre d'information.

Mesures de sauvegarde pour protéger contre le mauvais usage ou l'abus de l'aide médicale à mourir

La Section C du questionnaire comportait plusieurs questions relatives aux mesures de sauvegarde : elles sont reproduites ci-après, suivi des réponses.

C.1. Croyez-vous que les mesures de sauvegarde actuelles préviendraient les abus, les pressions ou d'autres types de mauvais usage de l'AMM lorsque l'admissibilité à l'AMM sera élargie pour y inclure les personnes dont la mort n'est pas raisonnablement prévisible?

Tableau 5 : Mesures de sauvegarde pour protéger contre le mauvais usage ou l'abus de l'AMM
Réponse Nombre de réponses Pourcentage du total
Oui 219 281 73,1 %
Non 74 781 24,9 %
Aucune réponse 6 108 2,0 %
Total 300 140 100 %

C.2. La liste suivante énumère des mesures de sauvegarde possibles qui ne sont pas actuellement en place au Canada, ainsi que des modifications possibles à certaines mesures de sauvegarde existantes. Ces mesures de sauvegarde sont prévues dans la loi sur l'AMM de certains autres pays.

À votre avis, lorsqu'une personne n'est pas rendue à un point où sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible, quelle est l'importance d'exiger le respect des mesures de sauvegarde suivantes pour les personnes qui remplissent tous les autres critères d'admissibilité?

Tableau 6 : Mesures de sauvegarde additionnelles
Mesures de sauvegarde Pas important du tout
(n, %)
Peu important
(n, %)
Important
(n, %)
Assez important
(n, %)
Très important
(n, %)
Sans opinion
(n, %)
Aucune réponse
(n, %)
A. Une période de réflexion différente (actuellement une période de réflexion de 10 jours) entre le jour où la personne fait la demande écrite de l'AMM et celui où elle reçoit l'AMM 62 605
20,9 %
40 862
13,6 %
48 877
16,3 %
27 834
16,3 %
103 294
34,4 %
12 331
4,1 %
4 327
1,4 %
B. La personne devrait recevoir l'AMM seulement lorsqu'elle et le médecin ou l'infirmier praticien sont tous les deux d'accord que des traitements et options raisonnables pour soulager ses souffrances ont été essayés sans qu'il y ait eu d'amélioration significative de sa situation 48 326
16,1 %
45 750
15,2 %
52 580
17,5 %
26 835
8,9 %
115 430
38,5 %
6 166
2,1 %
5 053
1,7 %
C. Une évaluation psychologique ou psychiatrique obligatoire pour déterminer la capacité de la personne à consentir à recevoir l'AMM 52 435
17,5 %
47 964
16,0 %
52 026
17,3 %
26 619
8,9 %
111 729
37,2 %
5 157
1,7 %
4 210
1,4 %
D. S'assurer que la personne qui demande l'AMM est consciente de tous les moyens disponibles pour soulager potentiellement ses souffrances, y compris les services de santé et de soutien social (par exemple : le counseling, le soutien aux personnes en situation de handicap, les soins palliatifs) 10 751
3,6 %
17 921
6,0 %
58 327
19,4 %
21 473
7,2 %
185 874
61,9 %
1 890
0,6 %
3 892
1,3 %
E. Une consultation obligatoire avec un expert de la condition de santé de la personne et de ses circonstances (par exemple : un gérontologue, un psychiatre ou un travailleur social), en plus des 2 évaluations médicales déjà obligatoires 83 362
27,8 %
50 161
16,7 %
41 226
13,7 %
26 706
8,9 %
89 067
29,7 %
5 509
1,8 %
4 082
1,4 %
F. Un examen rétrospectif des cas d'AMM par un comité pour vérifier que les critères d'admissibilité et les mesures de sauvegarde ont été respectés et mis en place 56 602
18,9 %
47 612
15,9 %
59 382
19,8 %
27 660
9,2 %
96 009
32,0 %
8 370
2,8 %
4 496
1,5 %
G. Une formation et des outils spécialisés pour aider les médecins et les infirmiers praticiens à évaluer les vulnérabilités potentielles (par exemple : les problèmes de santé mentale ou les pressions ou influences extérieures possibles) 10 577
3,5 %
21 955
7,3 %
61 023
20,3 %
31 254
10,4 %
167 799
55,9 %
3 270
1,1 %
4 262
1,4 %
H. L'obligation pour le médecin et l'infirmier praticien de proposer de discuter de la situation du patient avec les membres de la famille ou les proches du patient, si ce dernier y consent 36 027
12,0 %
36 443
12,1 %
60 546
20,2 %
36 781
12,3 %
120 224
40,1 %
5 626
1,9 %
4 493
1,5 %

Commentaires dans la section C.3

Le questionnaire comprenait trois zones de texte optionnelles à remplir, d'une longueur maximale de 500 caractères.

La question pour la première zone de texte (C.3) était la suivante : « Avez-vous d'autres commentaires à partager sur les mesures de sauvegarde possibles pour les personnes admissibles à l'AMM, mais qui ne sont pas en fin de vie? »

Environ 32 % des répondants (soit 95 473) ont fourni un commentaire à cette question. Le contenu de ces réponses est examiné, par thème, dans la prochaine section de ce rapport.

Tableau 7 : Nombre de répondants qui ont présenté des commentaires à C3
  Nombre de réponses Pourcentage du total
Commentaires ajoutés 95 473 31,8 %
Aucune réponse 204 667 68,2 %
Total 300 140 100 %

Demandes anticipées d'AMM

À la Section D, deux scénarios ont été décrits aux répondants. Ils sont présentés ci-après, suivi des réponses fournies par les répondants.

D.1. Imaginez qu'une personne rédige une demande pour l'AMM, qu'elle est jugée admissible, et qu'elle attend l'administration de la procédure. Quelques jours avant le moment prévu de l'administration de l'AMM, cette personne perd sa capacité décisionnelle concernant ses soins de santé, et elle ne peut fournir son consentement final immédiatement avant la procédure. À votre avis, est-ce qu'un médecin ou un infirmier praticien devrait pouvoir fournir l'AMM à une personne dans ces circonstances?

Tableau 8 : Demandes anticipées d'AMM, scénario D.1
Réponse Nombre de réponses Pourcentage du total
Oui 235 852 78,6 %
Non 59 174 19,7 %
Aucune réponse 5 114 1,7 %
Total 300 140 100 %

D.2. Imaginez qu'une personne reçoit un diagnostic d'une maladie qui, au fil du temps, affectera son aptitude mentale et mettra en jeu sa capacité décisionnelle, comme la maladie d'Alzheimer. Cette personne prépare un document qui dit qu'elle consent à recevoir l'AMM si des circonstances particulières survenaient plus tard, à un moment où elle ne serait plus en mesure de donner son consentement à l'AMM. À votre avis, est-ce qu'un médecin ou un infirmier praticien devrait pouvoir fournir l'AMM à une personne dans cette situation, si les circonstances étayées dans sa demande anticipée sont survenues et qu'elle rencontre autrement les critères d'admissibilité de l'AMM, même si elle ne peut plus consentir à la procédure?

Tableau 9 : Demandes anticipées d'AMM, scénario D.2
Réponse Nombre de réponses Pourcentage du total
Oui 238 431 79,4 %
Non 57 350 19,1 %
Aucune réponse 4 359 1,5 %
Total 300 140 100 %

Commentaires D.3.

La question D.3. était la suivante : « Avez-vous d'autres commentaires à partager sur la possibilité de fournir l'AMM à une personne ayant rédigé une demande anticipée, mais qui n'est pas en mesure de consentir à l'AMM au moment de la procédure? »

Environ 32 % des répondants (soit 95 608) ont présenté un commentaire à cette question.

Le contenu de ces réponses est examiné, par thème, dans la section ci-dessous.

Tableau 10 : Nombre de répondants qui ont présenté des commentaires à D3
  Nombre de réponses Pourcentage du total
Commentaires ajoutés 95 608 31,9 %
Aucune réponse 204 532 68,1 %
Total 300 140 100 %

Autres commentaires

Dans cette dernière question (E.1), les répondants étaient invités à fournir tout commentaire additionnel sur des sujets non visés par les questions précédentes. Vingt et un pour cent des gens, soit 63 492 répondants, ont fourni un commentaire. Le contenu de ces réponses est examiné, par thème, dans la section ci-dessous.

Tableau 11 : Nombre de répondants qui ont présenté des commentaires à E.1
  Nombre de réponses Pourcentage du total
Réponse 63 492 21,2 %
Aucune réponse 236 648 78,8 %
Total 300 140 100 %

Résumé des commentaires

On compte 254 573 commentaires présentés dans 136 144 questionnaires. Afin d'être pris en considération, un commentaire devait contenir plus de cinq caractères. En raison du nombre extrêmement élevé de réponses textuelles, les analystes de données ont utilisé des algorithmes pour organiser et trier les réponses par thème. Un examen préliminaire des réponses a permis de cerner des mots et des expressions clés, et les autres réponses ont été catégorisées en conséquence. Les chercheurs ont ensuite lu et analysé les commentaires.

Huit thèmes ont été cernés : les mesures de sauvegarde, les demandes anticipées d'AMM, le droit de mourir, les préoccupations quant aux maladies mentales et aux mineurs matures, l'opposition à l'AMM, les expériences personnelles, le rôle de la famille et d'autres préoccupations précises. Voici un résumé des commentaires reçus en fonction de chacun des huit thèmes.

Thème 1 – Mesures de sauvegarde

Il n'y avait pas de zone de commentaires visant précisément la période de réflexion (voir question C.2.A). La majorité des commentaires à ce sujet ont donc été inclus dans la zone de commentaire E.3. La majorité des répondants qui ont fourni des commentaires étaient contre l'idée de rendre obligatoire d'autres évaluations, puisqu'ils craignaient que cela mène à une attente accrue et à la prolongation des souffrances, particulièrement pour les patients dans les régions rurales et éloignées. Certains ont dit craindre que des évaluations additionnelles ajoutent des barrières pour les patients vivant dans des régions rurales et éloignées, liées aux coûts de déplacement et aux répercussions de ces déplacements sur la santé des patients.

Certains répondants ont fait des suggestions quant à l'accessibilité et à la rapidité des consultations auprès de médecins, notamment à l'aide de vidéoconférence, des services de télésanté ou d'unités mobiles de médecins. Certaines personnes ont suggéré qu'il soit requis que toute évaluation par un expert soit menée dans la période de 10 jours d'attente, ou dans un court délai similaire.

Les opinions divergent quant à la durée de la période de réflexion : certains répondants étaient d'avis que la période d'attente de 10 jours était suffisante, tandis que d'autres voulaient qu'elle soit raccourcie/éliminée dans des circonstances particulières (p. ex., une mort imminente, une personne en détresse dont l'état ne peut s'améliorer) afin de réduire les répercussions sur les personnes en souffrances. D'autres étaient d'avis que la période de réflexion devrait être prolongée, particulièrement pour les patients n'ayant pas une maladie en phase terminale ou un état se détériorant rapidement.

Thème 2 – Les demandes anticipées d'AMM

Les répondants ont exprimé leur appui à l'égard des demandes anticipées. Parmi l'ensemble des répondants au questionnaire, une nette majorité est en faveur de permettre aux Canadiens de présenter des demandes anticipées d'AMM : 78,6 % ont répondu « oui » à la question D.1, et 79,4 % ont répondu « oui » à la question D.2.

Certains ont suggéré des mesures de sauvegarde, comme des examens ou renouvellements réguliers des demandes ou un suivi régulier assuré par un médecin ou infirmier praticien, afin de déterminer s'il y a de nouvelles questions, préoccupations ou décisions, ou pour confirmer que la demande anticipée est encore conforme aux souhaits du patient, s'il perdait sa capacité de fournir un dernier consentement.

De nombreux répondants étaient d'avis que les patients, tout spécialement ceux qui souffrent de maladies neurodégénératives ou irréversibles, ne devraient pas avoir à confirmer leur consentement au moment de recevoir l'AMM. De nombreuses personnes ont souligné que la perspective d'une détérioration de l'état de santé est justement la raison pour laquelle une demande anticipée est présentée. Un patient qui a atteint un état dans lequel il n'est plus en mesure d'exprimer son consentement se trouverait précisément dans les circonstances qu'il souhaitait s'épargner.

Les répondants mettent l'accent sur le droit pour les personnes qui ont la capacité de donner leur consentement final de le retirer à n'importe quel moment. Certains répondants ont indiqué qu'une personne qui n'est plus en mesure de donner son consentement n'est pas non plus en mesure de le retirer, et que la demande faite au moment où elle avait la capacité de prendre des décisions devrait être respectée.

Certaines personnes se préoccupent de la possibilité qu'une personne décide d'avoir recours à l'AMM plus tôt qu'elle ne l'aurait souhaité par crainte de ne plus être en mesure de donner son consentement au moment de la procédure. D'autres comparent une demande anticipée à la rédaction d'un testament ou à une ordonnance de non-réanimation, et estiment qu'il serait contraire à l'éthique d'ignorer un consentement préalable clairement exprimé et d'obliger les patients à souffrir.

Certains répondants ont suggéré d'adopter des procédures particulières pour les demandes anticipées, par exemple la possibilité de nommer une personne qui serait responsable de prendre la décision finale advenant que le patient ne serait plus en mesure de donner son consentement.

Dans les commentaires de la section D.3, des répondants ont fait part de cas personnels concernant des membres de leur famille souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'autres formes de démence, de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de la maladie de Huntington ou de la maladie de Parkinson. Certains ont établi des comparaisons avec une ordonnance de non-réanimation et avec le don d'organes. Des préoccupations ont été soulevées quant au rôle des membres de la famille, à savoir s'ils devraient ou non avoir la possibilité de présenter une demande d'AMM au nom du patient, ou encore de passer outre aux volontés exprimées par le patient.

De nombreux répondants estiment important d'offrir la possibilité de présenter une demande anticipée, et pensent que les choses devraient se dérouler comme prévu dans une situation où une personne a suivi le processus de demande anticipée avant que l'évolution de son état lui ait fait perdre la capacité de donner son consentement final, dans la mesure où elle ne manifeste pas de crainte ou de résistance immédiatement avant l'administration de la procédure.

Thème 3 – Le droit de mourir

La plupart des réponses mettent l'accent sur le droit pour une personne de choisir le moment de sa mort, peu importe les circonstances. Beaucoup de commentaires renvoient à la façon dont nous traitons les animaux de compagnie et avancent que nous leur montrons davantage de compassion qu'aux autres humains. Certains appellent à une réduction des lourdeurs administratives et souhaitent que la procédure soit la plus simple et la plus accessible possible. Plusieurs ont indiqué que le respect des volontés du patient et son droit de mourir dans la dignité sont essentiels.

Thème 4 – Les préoccupations par rapport à l'élargissement de l'accès à l'AMM

Les commentaires rassemblés sous ce thème ont fait état de préoccupations liées à l'élargissement de l'admissibilité à l'AMM pour les personnes souffrant de troubles mentaux et les mineurs matures.

La majorité des répondants qui ont fourni des commentaires s'opposent à l'élargissement de l'AMM aux personnes souffrant de troubles de santé mentale. Plusieurs répondants craignent que les personnes souffrant de troubles mentaux, comme la dépression, estiment que l'AMM soit la seule solution, alors qu'une thérapie efficace pourrait mener à un rétablissement complet. Plutôt que d'élargir l'accès à la mort, les répondants estiment que l'accent devrait être placé sur la bonification des mesures préventives, des ressources de soutien et des traitements intensifs destinés aux personnes souffrant de troubles mentaux. Ils appellent également à une augmentation des ressources consacrées aux personnes ayant des handicaps physiques. Certains soulignent que les personnes souffrant de troubles mentaux ou les personnes ayant un handicap physique ou intellectuel sont particulièrement vulnérables à la manipulation et aux abus, et peuvent avoir l'impression d'être un fardeau pour leur famille, leurs amis ou le système de santé. On suggère que des critères d'admissibilité distincts s'appliquent à ces groupes.

Par contre, d'autres estiment que les personnes souffrant de troubles mentaux devraient avoir droit à l'AMM dans certaines circonstances (p. ex. en cas de troubles chroniques, aigus et incapacitants pour lesquels le traitement est difficile). Des répondants rappellent que certains troubles de santé mentale peuvent causer une souffrance aussi intense que des affections physiques et résister aux tentatives de traitement, ce qui peut inciter des gens à tenter de s'enlever la vie de façon hasardeuse plutôt que de bénéficier d'une fin de vie contrôlée.

La plupart des répondants s'opposent à l'accès à l'AMM pour les mineurs étant donné leur stade de développement et le risque qu'ils prennent la décision irrévocable de mourir prématurément. D'autres sont en faveur de l'accès à l'AMM pour les mineurs qui souffrent de maladies mortelles et incurables, à condition que des mesures de sauvegarde appropriées soient en place.

Thème 5 – L'opposition à l'AMM

Les « réponses-types » sont des réponses qui ont été soumises individuellement, mais qui présentaient exactement la même réponse pour chaque question. Des recherches textuelles des commentaires ont révélé plusieurs milliers de réponses-types s'opposant à l'AMM en général. Les commentaires mentionnaient par exemple que : les malades doivent être incités à embrasser la vie, non pas à se tourner vers le suicide; les demandes anticipées empêcheraient les patients de changer d'avis; l'AMM est un euphémisme pour « meurtre ».

Il ressort aussi clairement de ces commentaires que les gouvernements devraient financer l'amélioration des soins palliatifs plutôt qu'offrir l'AMM. Des préoccupations sont aussi exprimées quant à la possibilité que les médecins et les infirmiers praticiens puissent prendre des décisions à l'égard de l'AMM sans surveillance suffisante.

Certains répondants considèrent que le critère de la fin de vie pour l'administration de l'AMM protège les personnes vulnérables qui ont des handicaps ou des troubles de santé mentale, alors que d'autres sont d'avis que ce critère constitue une atteinte au droit des personnes d'avoir accès à l'AMM et fait en sorte qu'elles soient accablées de de souffrances intolérables. Certains craignent également que l'AMM soit utilisée comme solution de rechange moins coûteuse à l'égard de personnes atteintes de maladies ou d'handicaps chroniques. D'autres encore sont d'avis que les objections religieuses à l'AMM n'ont pas leur place dans une société laïque et ne devraient pas être imposées aux personnes qui n'ont pas les mêmes croyances religieuses. De nombreuses personnes ont exprimé leur déception à l'égard des questions de consultation, étant d'avis qu'elles forcent les répondants à endosser l'AMM afin de commenter sur son élargissement.

Des réponses autres que les réponses-types ont aussi exprimé une opposition à l'AMM.

Ce thème mettait l'accent sur l'importance de la vie humaine et la valeur qu'elle a à offrir. La majorité des réponses rattachées à ce thème s'opposaient à l'AMM. De nombreux répondants ont mentionné la valeur intrinsèque de la vie et le fait que l'AMM constitue une atteinte à son caractère sacré. Outre la volonté de protéger la valeur intrinsèque de la vie, de nombreux Canadiens étaient d'accord avec les commentaires d'un répondant, selon lesquels [TRADUCTION] « la vie est un don de Dieu, et que Dieu donne la vie et la reprend ». En outre, de nombreux répondants soutiennent que l'AMM est une façon pour le gouvernement d'alléger son fardeau financier en favorisant un moyen de précipiter la mort des personnes âgées, handicapées et malades qui constituent un fardeau financier pour l'État.

Beaucoup de répondants considèrent l'AMM comme un « dérapage », affirmant qu'il s'agit d'une première étape vers la légalisation par le gouvernement de l'acte de mettre fin à la vie d'une personne, lorsque cela est jugé commode pour l'État. Dans le même esprit, beaucoup de répondants font valoir qu'il est immoral pour le gouvernement de contraindre les infirmiers, les médecins et les autres professionnels de la santé à pratiquer l'AMM, car cela les oblige à mettre fin à la vie d'une personne. Dans l'ensemble, les réponses font ressortir que la vie est précieuse et que ni le gouvernement ni les professionnels de la santé ne sont en mesure de décider quand la vie devrait prendre fin.

Thème 6 – Les expériences personnelles

Ce thème rassemble les expériences personnelles de milliers de Canadiens qui ont partagé leur vécu à l'égard de l'AMM. Dans un grand nombre de ces récits, un proche du répondant n'a pas eu accès à l'AMM parce que celle-ci n'était pas encore légale au Canada ou parce que le proche n'était pas en mesure de donner son consentement. Beaucoup de commentaires mentionnent la mauvaise qualité de vie des personnes qui souffrent, tout particulièrement les personnes qui sont aux prises avec de la douleur chronique extrême. Certains répondants mentionnent qu'ils ont vu des personnes recevoir l'AMM entourées par leurs amis et leur famille, et soulignent la compassion et la dignité du processus. De nombreux commentaires portent aussi sur des patients qui ont cessé de prendre des médicaments antidouleur pour avoir l'esprit clair et être en mesure de donner leur consentement final. Une majorité des commentaires est clairement favorable à l'élargissement de l'AMM aux personnes qui ne sont pas lucides en fin de vie.

Thème 7 – Le rôle de la famille, des aidants et des proches

Ce thème concerne le rôle des membres de la famille, des aidants et des proches. De nombreux commentaires accompagnant les réponses aux questions D.1 et D.2 – selon lesquelles près de 80 % des répondants sont favorables à l'élargissement de l'AMM afin d'autoriser les demandes anticipées ou le consentement préalable – ont fait état du rôle des personnes qui sont proches du patient et peuvent contribuer à lui donner des soins ou le soutenir. Par exemple, de nombreuses personnes ont indiqué que les membres de la famille doivent être impliqués.

D'autres ont affirmé sont d'avis que la décision du patient doit être respectée, peu importe les souhaits ou les croyances de la famille. Beaucoup de procédures ont été suggérées pour faciliter l'accès des personnes qui ne sont pas aptes à donner leur consentement à l'AMM : documents juridiquement contraignants; demandes enregistrées sur vidéo; comité d'experts médicaux; désignation d'un décideur digne de confiance (par une procuration ou un décideur mandaté).

Thème 8 – Les préoccupations particulières à l'égard de l'AMM

Les commentaires montrent clairement une demande pour l'amélioration du soutien offert aux patients et du financement des soins de longue durée, des soins palliatifs et des soins en santé mentale. Les répondants estiment qu'un renforcement du soutien social, des services de consultation et des mesures d'appui aux personnes handicapées permettrait d'améliorer la qualité de vie des patients, ce qui réduirait la nécessité de recourir à l'AMM.

Beaucoup se préoccupent aussi de la santé mentale des spécialistes en santé mentale responsables d'administrer l'AMM et indiquent que leurs valeurs culturelles, religieuses et personnelles devraient être respectées. Certaines personnes sont d'avis que le fait de contraindre les médecins et les infirmiers à administrer l'AMM porte atteinte à leurs droits, alors que d'autres estiment que les hôpitaux recevant du financement public ne devraient pas refuser d'offrir les services dont le public a besoin.

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