Problèmes graves rencontrés par les personnes handicapées au Canada atlantique

Conclusions

Types de problèmes rencontrés

Les personnes handicapées qui ont participé à la présente étude ont rencontré des problèmes graves qui peuvent être classés sous les six thèmes suivants :
  1. Transports et environnements physiques inaccessibles;
  2. Manque d’accès aux soins de santé;
  3. Problèmes touchant les mesures de soutien aux personnes handicapées et les soutiens au revenu;
  4. Problèmes liés au logement;
  5. Organisations qui ne respectent pas « l’obligation de prendre des mesures d’adaptation »;
  6. Problèmes divers.

1) Transports et environnements physiques inaccessibles

Les personnes handicapées qui ont participé à la présente étude ont rencontré plusieurs problèmes liés à l’inaccessibilité des environnements physiques avec lesquels elles interagissent. Indépendamment du type d’incapacité, l’accès aux espaces publics et privés a été désigné comme étant un problème grave dans la majorité des entrevues.

Les problèmes cernés dans les espaces publics comprenaient les suivants : le manque de rampes, des portes automatisées, des espaces de stationnement accessibles, ainsi que des toilettes accessibles au premier étage. Il y avait également des problèmes liés aux obstacles, tels que les plantes et les tables auxiliaires installées dans des espaces publics clos, de sorte que les personnes ayant des incapacités liées à la mobilité avaient de la difficulté à accéder aux environnements physiques où ils obtiennent des services, et à se déplacer dans ceux-ci. Par ailleurs, les personnes handicapées ont été confrontées à des bureaux gouvernementaux, à des milieux de soins de santé ainsi qu’à des bureaux de services sociaux qui étaient inaccessibles.

Les passages piétonniers et les trottoirs se sont aussi révélés dangereux pour bon nombre de participants à la recherche. Les participants ont mentionné certaines conditions dangereuses telles que : des infrastructures municipales qui tombent en ruine, c.-à-d. des regards comportant de profonds cratères le long des bords (dans un cas, la personne a subi une fracture à la jambe); des trottoirs qui ne sont pas coupés avec une pente appropriée; et quelques passages piétonniers comportant des boutons et des signaux automatisés qui étaient souvent inaccessibles. Au cours de l’hiver, ces problèmes de déplacement étaient accentués en raison d’un déneigement inadéquat, de sorte que les personnes avaient de la difficulté à utiliser les appareils de mobilité pour utiliser les trottoirs, les entrées et les allées.

La frustration ressentie en essayant d’accéder aux espaces publics a été soulignée par plusieurs participants. Bon nombre de ceux-ci ont mentionné qu’ils ne retourneraient pas dans certains espaces publics, car ils avaient l’impression qu’on ne leur avait pas accordé le même niveau d’accès que les autres.

Le manque d’accessibilité et les dangereux obstacles à la mobilité dans différentes formes de transport ont également été désignés comme un problème grave. Dans un cas, un participant a souligné qu’une mesure d’adaptation avait été éliminée d’un système de transport municipal. Étonnamment, les participants ont indiqué que les personnes ayant une déficience visuelle n’avaient plus accès à des services d’autobus gratuits. De plus, ce n’est que depuis les trois dernières années qu’une annonce audible des arrêts de transport en commun est offerte aux utilisateurs du transport en commun.

Les participants à la recherche ont mentionné qu’il existait un manque important de services de transport accessibles offerts aux personnes handicapées. De plus, les services qui étaient disponibles imposaient des périodes d’attente strictes qui, comme l’un des participants a mentionné, « engendraient beaucoup de culpabilité et de honte » chez les personnes qui ne pouvaient pas les respecter. Dans un cas, afin d’éviter le stress procédural et administratif lié à l’utilisation du service de transport accessible « Handi-Bus », un participant a décidé de payer un tarif supplémentaire de deux à huit dollars par jour pour se rendre au travail grâce aux services de taxi.

2) Manque d’accès aux soins de santé

[traduction]

J’avais des problèmes de santé mentale, car mes problèmes médicaux n’étaient pas traités..

Le fait de ne pas être cru est très blessant…

Je sais que ma douleur est très réelle et j’ai passé à autre chose...

Il en est ainsi jusqu’à ce qu’ils regardent l’imagerie par résonance magnétique et qu’ils disent que le problème est très grave. J’aurais aimé que quelqu’un me croie.

Les citations ci-dessus démontrent un thème commun qui ressort lorsque les personnes handicapées interagissent avec le système de soins de santé. Elles sont souvent traitées avec dédain et ne sont pas perçues comme crédibles à la lumière de leur propre compte rendu de leurs problèmes de santé.

Plusieurs études ont confirmé que les personnes handicapées obtiennent de moins bons résultats de santé que les personnes non handicapées.5 Cette disparité en matière de résultats de santé est en grande partie attribuable aux déterminants sociaux de la santé, qui sont les conditions sociales et économiques plus mauvaises que connaissent ces personnes.6 Les résultats de cette étude de recherche appuient fortement cette réalité. Bon nombre de participants à la recherche ont désigné l’accès au système de soins de santé, ainsi que les interactions avec celui-ci, comme étant de graves problèmes dans leur vie. Ils ont fait part de leurs préoccupations quant au fait que le système de soins de santé publics n’a pas répondu adéquatement à leurs besoins.

Les participants ont fait part de leur désespoir concernant les longues périodes d’attente et le manque d’accès à des spécialistes. Par exemple, un participant ayant un trouble comorbide complexe a indiqué qu’il a dû attendre plus de trois ans avant de consulter un spécialiste, lequel était situé dans une province de l’Atlantique avoisinante. Les coûts et le manque d’accès au transport, jumelés au fait de voyager dans une autre province, ont accentué les obstacles empêchant cette personne de recevoir les soins de santé appropriés dont elle avait besoin.

L’orientation dans le système de soins de santé s’est révélée un défi important pour les participants à la recherche, surtout pour ceux qui pensaient que leurs blessures étaient survenues aux mains des professionnels de la santé. Un participant avait l’impression qu’il était étiqueté comme un « patient à problème » et que « une fois que vous êtes étiqueté comme tel, on appose une marque noire sur votre dossier. Les personnes lisent ensuite votre dossier et vous rejettent. »

Les répondants ont indiqué que les attitudes des professionnels des soins de santé étaient notamment problématiques. Ils croyaient qu’ils étaient victimes d’un « détournement cognitif », c’est-à-dire qu’on les avait amenés à croire qu’ils imaginaient leurs symptômes. Il y a eu de nombreux cas de personnes qui pensaient que leurs expériences n’étaient pas prises au sérieux. À maintes reprises, les personnes ont remarqué que souvent lorsqu’elles exprimaient des préoccupations, elles étaient confrontées à des réactions méprisantes. Dans un exemple extrême, un répondant a parlé de la façon dont il avait été traité à la suite d’un accident de voiture; les professionnels de la santé sont allés jusqu’à l’accuser d’imaginer la douleur qu’il ressentait.

Les participants à la recherche ont également indiqué que les professionnels de la santé ont remis en question leur propre compréhension de leur santé et de leur incapacité. Voici ce qu’un répondant a mentionné :

[traduction]

J’ai vécu avec la paralysie cérébrale toute ma vie. J’ai une bonne compréhension de mon corps et je veux être aussi en santé que possible à l’avenir. Elle (ma docteure) n’écoute pas ce que j’ai à dire.

3) Problèmes touchant les mesures de soutien aux personnes handicapées et les soutiens au revenu

[traduction]

Les personnes qui reçoivent des prestations d’aide sociale sont perçues de la mauvaise façon...La qualité de vie n’est pas prise en considération...Il s’agit d’une forme de discrimination à mes yeux; c’est socialement injuste.

Le profil démographique des participants à l’étude indique que bon nombre de ceux-ci vivent dans la pauvreté. Les liens faibles ou inexistants de ces personnes avec le marché du travail font en sorte qu’un grand nombre d’entre elles comptent sur les programmes d’aide sociale pour obtenir un soutien au revenu.

Les répondants ont indiqué que les taux d’aide sociale sont tristement inadéquats et sont rarement ajustés pour tenir compte d’une augmentation du coût de la vie. Les participants ont confirmé que cela représente une lutte constante pour répondre aux besoins de base, tels que la nourriture et un logement abordable, et pour recevoir les soutiens dont ils ont besoin. De plus, les répondants ont déclaré à de nombreuses reprises que le résultat est que bon nombre d’entre eux fonctionnent en mode de survie, tout en étant incapables de satisfaire leurs besoins et de participer pleinement à leur communauté.

Les conclusions ont démontré que les mesures de soutien aux personnes handicapées étaient souvent soumises à un examen des moyens d’existence, et bon nombre de ces mesures exigent des preuves médicales pour appuyer leur demande de soutien. Certains participants ont eu du mal à répondre aux exigences d’admissibilité rigides et « uniformisées », ou n’étaient pas admissibles, car leurs revenus dépassaient légèrement les seuils limites peu élevés pour les soutiens publics.

Les seuils économiques peu élevés ont eu des répercussions graves pour certains participants. Dans certains cas, les répondu ont mentionné qu’ils perdraient leurs prestations à la suite de leur mariage, ce qui ferait en sorte que leur partenaire deviendrait entièrement responsable de tous leurs besoins. La présente politique était particulièrement scandaleuse dans le cas d’un futur époux dont le revenu excédait à peine le seuil limite de 26 900 $. Par exemple, selon la politique provinciale au Nouveau-Brunswick, au moment du mariage, le partenaire handicapé perdrait son aide sociale, sa carte santé, son supplément au loyer, et son soutien à domicile. Deux autres répondants ont mentionné que leurs prestations ont été touchées lorsqu’ils ont décidé de vivre en famille.

Quelques participants ont raconté que leurs demandes de prestations d’invalidité au Régime de pensions du Canada ont été refusées. L’appel officiel de l’une de ces personnes a même été rejeté. Un autre participant, qui bénéficiait de prestations d’invalidité fédérales, a appris que son modeste versement mensuel de prestation le rendait inadmissible à une aide provinciale.

Les personnes qui ont participé à la présente étude ont souvent parlé du « coût élevé lié au fait d’être handicapé », c’est-à-dire que bon nombre de participants n’avaient pas suffisamment d’argent pour répondre à tous leurs besoins liés à leur incapacité. Ces besoins comprennent les aides à la mobilité, les régimes alimentaires particuliers, les médicaments et la physiothérapie.

4) Problèmes liés au logement

Un certain nombre de participants ont décrit leurs difficultés à obtenir et à conserver un logement sécuritaire et abordable. Les résultats de la recherche ont indiqué qu’aucun des trois éléments de la définition des besoins impérieux en matière de logement de la Société canadienne d’hypothèques et de logement,7 c.-à-d. 1) qualité convenable (état du logement), 2) taille convenable (le logement est de taille convenable) et 3) abordabilité (il coûte au ménage 30 % ou moins de son revenu total avant impôt) - n’était respecté par les répondants à la recherche. Les répondants ont souvent composé avec un logement en mauvais état, dont la taille ne répondait pas à leurs besoins et qui coûtait plus de 30 % de leur revenu total avant impôt.

Les problèmes liés à la reconnaissance par le propriétaire des droits des locataires (déjà faibles) étaient une source d’inquiétude. Le fait de remédier aux conditions déplorables des logements locatifs privés et publics a souvent été soulevé en tant que problème juridique grave ou autre. Les personnes ont parlé du fait de vivre dans des conditions de logement très déplorables, telles que des logements envahis de moisissure ou traversés de courants d’air, qui ont contribué au fait qu’elles ont obtenu des résultats de santé médiocres. Par ailleurs, les participants à la recherche ont indiqué que les systèmes de ventilation étaient totalement inadéquats. Bon nombre de ceux-ci ont également mentionné les défis à long terme liés aux parasites, comme les punaises de lit, les lépismes et les rongeurs. De plus, lorsque les participants ont tenté de résoudre leurs problèmes liés aux parasites, aux réparations ainsi qu’aux mesures correctives avec leur propriétaire, leurs efforts se sont soldés par un échec. Enfin, plusieurs participants ont présenté leurs préoccupations au médiateur des loyers ainsi qu’à l’autorité provinciale responsable du logement, mais ils ont déclaré que leurs requêtes n’ont pas entraîné la résolution de leurs problèmes.

Le marché locatif privé très saturé, ainsi que la longue liste d’attente pour des logements subventionnés, ont été invoqués pour justifier l’hésitation de certains locataires à défendre et à faire valoir leurs droits.

Le logement a été décrit comme étant non sécuritaire. Les participants ont parlé du manque d’accès aux ascenseurs, aux rampes ainsi qu’aux portes automatisées. De plus, ceux qui ont des incapacités liées à la mobilité ont souligné le manque d’aires communes et d’entrées accessibles. La crainte de situations d’urgence a causé un énorme stress, car les répondants avaient l’impression qu’ils ne pourraient pas quitter leur immeuble de manière rapide et sécuritaire.

Bon nombre de répondants ont fait état des coûts élevés du logement. Les préoccupations liées à l’abordabilité ont été accentuées par l’absence de contrôle des loyers. Les locataires sur le marché privé qui ont reçu une augmentation de loyer ont peu de recours; ils doivent trouver des ressources financières supplémentaires ou déménager. Toutefois, les répondants ont déclaré qu’un déménagement représentait aussi un défi, car on exige souvent un dépôt, ainsi que le loyer du premier et du dernier mois.

De plus, les répondants ont mentionné qu’ils ont été victimes de discrimination, car ils bénéficient de l’aide sociale. Ainsi, le fait qu’ils doivent compter sur l’aide sociale ou les soutiens du revenu pour les personnes handicapées rendait très difficile la recherche d’un nouveau logement ou d’un logement accessible approprié. De plus, le stress vécu par ces personnes qui était lié au paiement des loyers sur le marché privé faisait souvent en sorte qu’elles ne pouvaient pas répondre à leurs besoins essentiels, ce qui créait d’autres problèmes de santé chez certaines personnes qui étaient déjà confrontées à des obstacles systémiques importants.

Les personnes handicapées ont également parlé des comportements agressifs et violents de leurs voisins qui, selon eux, étaient liés à leur incapacité.

[traduction]

Depuis que j’habite ici, moi-même, ainsi d’autres personnes de la Société d’habitation du Nouveau-Brunswick, avons été intimidés, harcelés et insultés. Les gens savent que nous n’avons aucun autre endroit où aller. On m’a traité de malade mental et de fou; j’ai été victime de beaucoup d’injures.

5) Les organisations qui ne respectent pas « l’obligation de prendre des mesures d’adaptation ».

L’obligation de prendre des mesures d’adaptation est une importante protection pour les personnes handicapées et fait partie des lois sur les droits humains depuis de nombreuses années. Elle fait référence à l’obligation juridique de prendre les mesures appropriées pour éliminer la discrimination découlant des règles qui pourraient avoir un effet néfaste sur les personnes handicapées. De plus, cette obligation s’applique à un milieu de travail lorsqu’une règle, une exigence professionnelle, une politique ou une pratique entraîne un obstacle pour un travailleur handicapé. Un employeur est légalement tenu de prendre des mesures d’adaptation ou de modifier les conditions de travail pour permettre à un travailleur de faire son travail, si l’adaptation n’impose pas une contrainte excessive à l’employeur. L’obligation de prendre des mesures d’adaptation s’applique au système d’éducation (privé et public), où les étudiants handicapés doivent être évalués et faire l’objet de mesures d’adaptation afin qu’ils aient la possibilité juste et équitable d’atteindre leur plein potentiel.

Les participants à la recherche ont rapporté de nombreuses circonstances dans lesquelles l’obligation de prendre des mesures d’adaptation n’a pas été reconnue, respectée ou appliquée dans les milieux du travail et de l’éducation. Environ un quart de tous les répondants ont indiqué que le manque de mesures d’adaptation liées au travail constituait un obstacle important à l’obtention et à la conservation d’un emploi. Les répondants recherchaient des mesures d’adaptation visant les personnes handicapées dans l’environnement physique de leur milieu de travail, ainsi que la technologie requise pour effectuer leur travail, et les modifications aux heures de travail pour satisfaire leurs besoins liés à leur incapacité. Dans bon nombre de cas, les participants ont mentionné que les employeurs de voulaient pas fournir les mesures d’adaptation nécessaires selon les besoins. Par exemple, en guise de mesures d’adaptation liées au travail, un travailleur ayant une déficience visuelle voulait obtenir un écran plus large et une plus grande souplesse pour ce qui est de son horaire fixe. Il a fallu plus d’un an et demi pour que cette personne bénéficie de mesures d’adaptation qui étaient acceptables. Les personnes ont déclaré que lorsqu’elles réussissaient à obtenir des mesures d’adaptation dont elles avaient besoin, cela était attribuable à leur détermination inébranlable, ainsi qu’au soutien et à la défense des droits par un tiers.

Un répondant s’est même fait dire carrément qu’il ne serait pas embauché parce qu’il était sourd. Voici quelques exemples où l’obligation de prendre des mesures d’adaptation n’a pas été respectée : un étudiant était incapable de passer un examen, car on ne pouvait pas répondre à ses besoins en matière d’accès en lien avec son incapacité; et un autre étudiant fréquentant une école privée ne disposait pas d’un accès adéquat à certaines parties de l’école, y compris aux laboratoires de science et à la scène où se sont déroulées les cérémonies de remise des diplômes.

6) Problèmes divers

D’autres problèmes graves ont été communiqués moins fréquemment par les répondants à la recherche. Mentionnons notamment les problèmes liés à la garde d’enfants; les problèmes concernant les agences de recouvrement; et l’incidence des casiers judiciaires.

Problèmes liés à la garde d’enfants

[traduction]

Depuis ma naissance, je vis avec une perte visuelle, et ma partenaire utilise cette excuse pour m’empêcher d’avoir la garde de mon fils et limiter mes droits de visite à celui-ci. Lorsque nous étions en couple, je m’en occupais souvent tout seul, surtout lorsqu’elle a repris son emploi à temps partiel. Je considère qu’il s’agit d’un problème de discrimination. Je suis vraiment très frustré de constater à quel point il peut être long de régler ce problème dans le cadre du système judiciaire; à quel point le système judiciaire peut être naïf à son égard; et la façon dont elle utilise tous les bons prétextes pour limiter le temps que je passe avec mon enfant.

Comme le démontre la citation, cette personne handicapée a exprimé clairement que son incapacité a été utilisée comme un obstacle à la garde de son enfant et à ses droits de visite. De plus, le répondant a mentionné qu’il a été confronté à des obstacles pour trouver un avocat qui pouvait envisager et croire le fait qu’il était capable de s’occuper de son fils. Il croyait que le système judiciaire ne voyait pas ses « capacités », et qu’il se concentrait plutôt sur son incapacité. De plus, le répondant a parlé du fait que le processus judiciaire était long et prohibitif, et qu’il favorisait souvent les rationalisations du parent non handicapé pour empêcher l’autre parent de rendre visite à son enfant. Il a également indiqué qu’il s’agit d’un processus interminable au cours duquel il a essayé la médiation et qu’il devait souvent trouver un nouvel avocat. Son premier avocat a pris sa retraite; le deuxième est tombé malade; et le troisième est allé travailler dans un autre cabinet d’avocats. Même si le répondant travaillait à temps plein, il a eu du mal à assumer les frais judiciaires, surtout en raison du fait que le processus judiciaire s’est éternisé.

Organismes de crédit à la consommation et agences de recouvrement

Deux participants ont mentionné que leur situation financière très mauvaise leur a fait envisager la faillite. L’un d’eux a pu déposer une requête et déclarer faillite, alors que l’autre a mentionné qu’il était incapable de payer les frais liés au dépôt d’une requête.

[traduction]

Je suis tellement pauvre que je ne peux pas déclarer faillite pour résoudre le problème. Idéalement, c’est ce que je ferais. Malheureusement, je suis célibataire et handicapé; je n’ai pas de famille; j’ai travaillé à l’extérieur du pays; et je n’ai pas contribué au système. Je ne peux pas me permettre de déclarer faillite.

Au lieu de cela, les créanciers ont obtenu un jugement sur l’encours de la dette à la consommation et l’ont affecté à une agence de recouvrement. Une longue période de harcèlement s’est ensuivie, ce qui violait les règlements provinciaux régissant la conduite des agences de recouvrement.

[traduction]

Elles m’appelaient entre 12 et 15 fois par jour. Si je bloquais leur numéro, elles me rappelaient en utilisant un autre numéro, puis un autre numéro...J’ai fermé mon téléphone pendant une semaine et j’étais totalement isolé. Cela m’a causé un stress incroyable qui a entravé ma santé physique et mentale.

Casier judiciaire

Un répondant a décrit ses difficultés à trouver un emploi après sa condamnation au criminel pour voies de fait. L’agression a eu lieu avant d’avoir reçu un diagnostic de handicap psychosocial, soit un trouble bipolaire. Même s’il reçoit présentement un traitement et gère son incapacité, le casier judiciaire a été utilisé en guise de motif pour lui refuser un emploi ou même une entrevue. La suspension du casier judiciaire est une solution possible, mais le participant a déclaré que le processus de demande est compliqué et coûteux. La suspension de son casier améliorerait ses chances de trouver un emploi, mais ironiquement, il aurait besoin d’un emploi maintenant pour couvrir les frais de demande.

Résolution de problèmes et résultats

Les efforts des participants visant à résoudre leurs problèmes variaient considérablement, allant de plaintes officieuses adressées à des propriétaires, au gouvernement ainsi qu’à d’autres autorités, jusqu’à une campagne organisée comprenant l’utilisation de médias sociaux, électroniques et imprimés. Certains participants ont demandé de l’aide de fournisseurs de services, alors que d’autres ont utilisé des mécanismes d’appel officiels.

Seulement 8 % des participants ont utilisé les tribunaux ou ont entamé des processus d’appel dans les programmes ou les organismes gouvernementaux. Les trois efforts les plus importants qui ont été déployés pour résoudre un problème grave ont été les suivants : la recherche de soutien de la part d’organismes de défense des droits ou l’autoreprésentation (24 %); la déclaration d’un problème grave à une personne en situation d’autorité, p. ex. propriétaires, employeurs, responsables ou membres du personnel de programme (19 %); et la communication avec une organisation ou un organisme compétent (17 %). Parmi les autres efforts déployés, mentionnons la mise en relation avec des représentants élus et des professionnels de la santé. 12 % des participants ont cerné un problème grave, mais n’ont pris aucune mesure pour le résoudre.

Sur les 28 répondants, un total de 62 tentatives ont été effectuées pour résoudre les divers problèmes qui ont été mentionnés précédemment. Voici un résumé de ces conclusions selon les principales catégories de problèmes.

Réponses à l’inaccessibilité des transports et des environnements physiques

Les participants qui ont déterminé que l’accessibilité aux espaces publics et privés constitue un problème grave ont tenté de résoudre leurs problèmes par l’entremise des représentants élus, principalement des conseillers municipaux, des membres de l’Assemblée législative et des membres du Parlement. Ils ont également communiqué avec les gouvernements locaux, les systèmes de transport municipaux et les écoles. De plus, les propriétaires d’entreprises locales ont été consultés au sujet des endroits inaccessibles. Dans la majorité des cas, les problèmes d’accessibilité n’ont pas été réglés.

Voici quelques raisons données pour expliquer l’absence de réponse :

Certains répondants ont communiqué avec la commission municipale de transport en commun, mais n’ont pas réglé leur problème d’adaptation. Un participant ayant une déficience visuelle a tenté de renverser une décision visant à éliminer les laissez-passer d’autobus gratuits pour les aveugles au sens de la loi, une pratique qui était établie depuis 84 ans. Il a mentionné qu’une rencontre avec la commission de transport s’est révélée improductive : « Ces personnes se sont assises, ont griffonné sur du papier, et n’ont pas répondu aux questions directes. »

Elles ont même rassemblé des lettres qui ont été envoyées au conseil municipal, en mêlant les médias locaux à cette histoire. Lorsqu’un groupe a finalement eu la chance de présenter des observations au conseil municipal, l’affaire a été renvoyée aux membres du personnel, sans aucun débat. Un répondant a mentionné à quel point il s’est senti dévalorisé tout au long du processus :

[traduction]

J’ai besoin de sentir que je compte en tant que personne et ce n’est pas le cas dans cette ville. La chasse aux mesures d’adaptation est ouverte. Si ces personnes peuvent compromettre mon adaptation, tout le monde est vulnérable.

Le répondant a poursuivi en soulignant que le problème fait partie d’une culture toxique qui crée « une illusion d’inclusion » :

[traduction]

Si ces personnes comprenaient ce qu’elles font, une telle situation ne se produirait peut-être pas. Si vous deviez vivre avec une incapacité pendant une semaine, les choses changeraient. Si vous pouviez emprunter mes yeux pendant une journée, vous comprendriez.

L’immensité du territoire et la petite population du Nouveau-Brunswick ont contribué au peu de soutien communautaire, lequel s’est concentré dans les trois principales villes de la province, dont aucun ne compte plus de 75 000 résidents. Il s’agissait clairement d’un problème cerné dans la recherche lors des tentatives de défendre des questions liées à l’accessibilité, même avec des résidents urbains qui ont eu de la difficulté à trouver des défenseurs. Un répondant a noté que les services pour les aveugles avaient diminué au cours des deux dernières décennies, et que la réduction des effectifs dans un bureau local de l’Institut national canadien pour les aveugles (INCA) a entraîné le transfert des aides et des services dans une autre ville.

L’inaccessibilité de l’environnement bâti dans la communauté d’une répondante a amené cette dernière à se renseigner et à rechercher des arrangements sans obstacle à l’avance. Elle a conclu que les environnements accessibles constituaient l’exception, et non la norme, et ses demandes de renseignements se sont avérées infructueuses :

J’ai appelé à un endroit pour demander si les lieux étaient accessibles. La personne m’a répondu par l’affirmative et, lorsque je suis arrivée à l’endroit en question, il y avait des marches. C’est frustrant; ces personnes sont insensibles lorsqu’elles font une telle chose.

Dans certains cas, les répondants ont recherché des fournisseurs de services locaux à but non lucratif ou des organismes provinciaux de défense des droits pour les aider à militer en faveur de l’accessibilité dans les lieux publics. Dans deux cas, les groupes de défense provinciaux les ont aidés à résoudre leur problème d’accessibilité.

Moyens pour résoudre l’inaccessibilité des services de soins de santé

Dans la plupart des cas, les efforts visant à résoudre les problèmes liés à l’accès restreint aux soins de santé se limitaient à l’autoreprésentation. Dans un cas, un défenseur des droits des patients a aidé à régler une dispute qui a eu lieu dans une salle d’urgence et qui concernait les protocoles stricts relatifs à la COVID-19. Cependant, la plupart des répondants ne savaient pas à qui s’adresser pour réduire les interactions défavorables avec le système de soins de santé. Par ailleurs, plusieurs participants ont vécu certaines expériences avec des professionnels de la santé qui ont été si scandaleuses qu’ils ont envisagé embaucher un avocat pour les aider à résoudre leurs disputes. Toutefois, ils ont rapidement été dissuadés de le faire en raison des coûts à payer pour retenir les services d’un avocat; de la complexité perçue du processus; et du temps dont le système judiciaire aurait besoin pour répondre à leurs besoins non comblés en matière de soins de santé.

Les problèmes généraux concernant le système de soins de santé - surtout les temps d’attente et l’accès opportun à des spécialistes - ont créé des niveaux de stress élevés chez les personnes handicapées qui ont participé à la présente étude. De plus, ce stress a exacerbé leurs conditions de santé physiques et mentales qui étaient déjà fragiles.

Les personnes ont eu du mal à défendre leurs propres intérêts dans le système de soins de santé pour les raisons suivantes :

Tentatives visant à régler les problèmes de logement

La grande majorité des problèmes liés au logement qui ont été cernés ont en grande partie été laissés en suspens. Même si à une occasion le médiateur des loyers a pu aider un locataire à rompre un bail, la plupart des locataires n’ont pas réussi à améliorer leur situation de vie. Les appels auprès des propriétaires privés et des sociétés de gestion immobilière qui visaient à remédier aux conditions de logement insalubres ainsi qu’aux préoccupations de santé liées au logement ont été largement ignorés ou reconnus sans un suivi adéquat.

Les efforts visant à remédier aux conditions de logement dans les logements subventionnés et gérés par une autorité provinciale responsable du logement ont rarement dépassé le stade de la plainte. Cela s’explique par le fait que les répondants craignaient d’être expulsés « s’ils poussaient un peu trop fort », comme un répondant l’a mentionné. Un autre répondant a dit : « Aussitôt que j’écrirai quelque chose d’officiel, je serai expulsé. »

Généralement, les personnes croyaient que, en raison de leur incapacité, personne ne les écoutait ou ne les prenait au sérieux. Elles semblaient penser qu’elles avaient reçu un traitement grossier ou méprisant parce qu’elles n’étaient pas considérées comme étant des membres importants de leur communauté. Les exemples suivants démontrent le traitement discriminatoire, la vulnérabilité, la complexité et les frustrations auxquels ont été confrontées les personnes qui ont participé à la présente étude lorsqu’elles ont essayé de résoudre leurs problèmes liés au logement.

Le concierge était grossier et il a répandu des rumeurs à mon sujet. Il ne faisait rien à propos d’une aire pour fumeurs non sécuritaire. Je suis tellement en mode panique et très craintive. J’étais très bouleversé. J’ai appelé mon psychiatre et ce dernier m’a dit qu’il devait m’écrire une lettre pour que je puisse foutre le camp d’ici! J’ai reçu une lettre de la Société d’habitation du Nouveau-Brunswick, alors j’ai appelé un avocat. Par la suite, j’ai appelé la Commission des droits de la personne. On m’a expliqué le processus, qui est beaucoup trop long. Le concierge et les propriétaires sont millionnaires! Le remplissage des formulaires était trop difficile pour moi; en raison de mon état mental, ça me semblait tout simplement impossible.

Efforts visant à encourager le respect de « l’obligation de prendre des mesures d’adaptation »

Dans le cas des problèmes d’adaptation au travail, la grande majorité des répondants ont d’abord recherché une résolution par les voies appropriées décrites par leur employeur. La plupart de ces tentatives ont été vaines, et les seuls efforts positifs ont été déployés grâce à la participation d’un défenseur tiers.

Les résultats concernant les mesures d’adaptation liées au milieu scolaire ont obtenu le même succès mitigé. Dans la plupart des cas, l’établissement scolaire n’a pas pris au sérieux la demande de mesures d’adaptation et n’a pas compris totalement les besoins de l’étudiant. Les citations suivantes soulignent le manque de sensibilisation et de respect, ainsi que le traitement discriminatoire dont les personnes ont été victimes lorsqu’elles ont tenté de résoudre les problèmes qu’elles vivaient.

J’ai fréquenté une école privée pendant cinq ans. J’ai connu beaucoup de problèmes d’accessibilité là-bas et j’ai décidé de quitter cette école. Les personnes étaient insensibles et ne m’aidaient pas. Elles planifiaient des événements qui se déroulaient sur la scène, mais je ne pouvais pas monter sur cette dernière. On me disait que je pouvais m’asseoir en bas, sur le plancher du gymnase.

Certains professeurs ne me fournissaient pas les mesures d’adaptation dont j’avais besoin. J’étais censé bénéficier d’un délai supplémentaire pour faire mes devoirs, ainsi que d’un espace tranquille et d’un peu plus de temps pour passer les examens. Ces personnes ne me prenaient pas au sérieux. J’ai vu d’autres étudiants ayant été victimes de commotions cérébrales liées au sport qui ont bénéficié de mesures d’adaptations, mais pas moi. Ces gens ne me croyaient pas et ne prenaient pas au sérieux les formulaires que j’avais en ma possession.

Efforts visant à résoudre divers problèmes

Tous les efforts visant à régler les problèmes liés à la garde d’enfants sont restés vains pour la personne handicapée. Les personnes croyaient que, en raison de leur incapacité, elles étaient considérées comme « inaptes » et incapables de s’occuper de leur enfant. En plus, elles ne disposaient pas des ressources financières nécessaires pour obtenir la garde de leur enfant devant les tribunaux.

La personne qui tentait de faire effacer leur casier judiciaire pouvait présenter une demande avec l’aide de son groupe confessionnel, qui comprenait un agent de financement pour obtenir une aide financière.

Dans quelques cas, les personnes ont réussi à régler leurs problèmes, mais même dans ces cas, le processus s’est avéré long, stressant et écrasant sur le plan financier. La citation suivante démontre le temps nécessaire pour régler les problèmes et le stress des personnes, même lorsque le résultat a été bon.

Nous avons découvert que la conduite de l’agence de recouvrement violait les règlements provinciaux. La Commission des services financiers et des services aux consommateurs (FCNB) a aidé à mettre un terme à cette situation. Après avoir été victime de harcèlement jour et nuit pendant de nombreuses semaines, j’ai appelé la FCNB. J’ai laissé un message et une femme adorable m’a rappelé. Elle a pu me mettre en relation avec des personnes importantes au sein de l’agence de recouvrement et a communiqué avec le commissaire à la protection de la vie privée de l’agence de recouvrement; elle a envoyé un courriel au commissaire ainsi qu’une copie conforme de celui-ci à la femme de la FCNB en espérant attirer leur attention.

Répercussions sur la vie des personnes

Comme il a été montré précédemment, les problèmes graves vécus par les participants à la présente étude ont eu de profondes répercussions négatives sur leur vie. Les problèmes des participants leur ont causé des problèmes psychosociaux et émotionnels importants; ont eu des répercussions négatives sur leur santé physique; ont eu une incidence négative sur leurs finances; ont augmenté la tension dans leurs relations importantes; et ont entravé grandement leur capacité à participer pleinement à leur communauté.

Répercussions émotionnelles et psychosociales

Je suis tellement découragé que je n’ai plus la force de lutter...Ce qui doit arriver, arrivera. Je n’ai plus l’énergie physique ou mentale pour continuer...

Comme l’indique cette citation, les participants se sentaient vaincus sur le plan émotionnel, car ils avaient vécu leur problème et n’avaient pas réussi à la résoudre. La plupart des participants ont beaucoup parlé des répercussions émotionnelles que les problèmes qu’ils ont vécus, ou qu’ils vivent, ont eues sur leur vie. Ils ont souvent utilisé les mots suivants pour exprimer les effets psychosociaux néfastes que leurs problèmes graves ont eus sur leur vie.

Bon nombre de participants ont décrit leur situation comme étant « horrible, dégradante, impossible et discriminatoire. » Le poids de ces sentiments a une incidence sur leur bien-être, ainsi que leur capacité à composer avec les problèmes auxquels ils étaient confrontés et à continuer à vivre leur vie quotidienne.

Répercussions négatives sur leur santé physique

[traduction]

Mon incapacité s’est aggravée et continuera de le faire. J’ai été rejeté et personne ne m’a écouté. Je me suis retrouvé aux urgences inutilement. Il [le docteur] a diminué ma douleur et m’a dit ceci : « arrêtez de vous plaindre! Perdez du poids! Bougez davantage! » J’avais l’impression d’être victime d’un détournement cognitif! Le docteur a utilisé toutes les excuses possibles pour ne pas s’occuper de mes problèmes. Cette arrogance est toujours présente. Mon cas n’est pas facile. J’essaie d’en faire fi lorsque c’est possible. Dans le passé, un chirurgien a répondu « non merci » lorsqu’on lui a demandé de travailler avec moi. L’intervention chirurgicale que j’ai subie n’est pas courante non plus.

Comme l’indique cette citation, il y avait un sentiment général selon lequel les besoins en santé du participant n’étaient pas bien compris et pris au sérieux, et qu’ils étaient minimisés. Cela a fait en sorte que non seulement cette personne s’est sentie épuisée sur le plan émotionnel, mais elle a aussi réalisé que cette situation avait des répercussions négatives sur sa santé physique. Les participants ont souvent parlé de la façon dont les fournisseurs de soins de santé (médecins ou spécialistes) n’écoutent pas les renseignements fournis par le patient, de sorte que ses problèmes médicaux ne sont pas réglés et que sa santé est compromise. De plus, les participants vivant dans des conditions de logement insalubres ont parlé de moisissure, de rongeurs, de la mauvaise qualité de l’air, d’inondation, de courants d’air et de radon. Ils ont très certainement relié ces problèmes aux mauvaises conditions sanitaires dans lesquelles ils vivaient, c’est-à-dire au fait de vivre dans des environnements propices aux maladies.

D’autres répondants ont parlé du fait d’avoir eu des accidents causés par des conditions non sécuritaires sur les routes et les trottoirs, ce qui a entraîné leur hospitalisation. Enfin, dans certains cas, les soins personnels dont avaient besoin certaines personnes, tels que le bain, la préparation d’aliments sains et l’administration de médicaments, n’ont pas été dispensés à leur domicile, au besoin. Cela a également entraîné la détérioration de leur état de santé.

Répercussions négatives sur leurs finances

[traduction]

Je suis pauvre, car je suis handicapé. Avoir une incapacité signifie la pauvreté pour moi.

Comme l’indique simplement et puissamment cette citation, l’incapacité d’une personne entraîne sa pauvreté, ce qui engendre des problèmes graves qui nuiront davantage à ses finances. Les personnes ont notamment subi les conséquences suivantes en raison des problèmes auxquels elles ont été confrontées :